ME och Postcovid drabbar alla åldrar, även barn och ungdomar. Behandlingar finns men förvägras oss.

Kommentarer

#4

Jag har ME-diagnos och har efter Bragées nedläggning blivit nekad fortsatt behandling av läkare utan minsta kunskap om ME på vårdcentralen i Älvsjö. Har lämnat in anmälan om detta.

Elin Sundh (Stockholm, 2024-11-04)

#5

Utebliven medicinering hamnat till 100% sängläge igen. Måste höja insatsen från hemtjänsten det jag tidigare klarade själv.

Birgitta Törnqvist (Stockholm, 2024-11-04)

#6

Det saknas behandling för ME i alla Sveriges regioner

Helena Dahlgren (UPPSALA, 2024-11-04)

#7

Samhället måste ta denna sjukdom på allvar!

Stefan Nilsson (Stockholm, 2024-11-04)

#10

Jag är sjuk i ME och det faktum att det inte finns någon specialistvård längre , eller någon vård över huvudtaget gör att jag inte kan få den medicinska behandling jag är i behov av för att ha ett fungerande liv!

Katarina Vikström (Täby, 2024-11-04)

#11

För att vården måste förbättras för ME och Postcovid

Christian Degerhed (Stockholm, 2024-11-04)

#12

Jag berörs, har postcovid och ME.

Johan Möllerman⁹ (Norrtälje, 2024-11-04)

#14

Det måste omedelbart öppna specialist mottagningar för Me samt postcovid sjuka människor.

Johan Holger (Stockholm, 2024-11-04)

#15

Dottern har ME.

Lena Fondelius (Lund, 2024-11-04)

#17

Jag var helt beroende av bBragee för att få vård för ME. I Östergötland finns ingen vård och om jag vill ha medicin får jag vända mig till privata kliniker vilket kostar tusentals kronor per besök. Och Huddingekliniken avvisade min remiss… Vi har gemensamt finansierad vård men det gäller tydligen inte ME-sjuka.

Helena Widegren (Linköping, 2024-11-04)

#18

Min 16åriga dotter är sjuk och vi har fått söka privat för o få hjälp.

Madeleine Fahlstråle (Åby, Norrköping, 2024-11-04)

#19

Har en syster som varit sjuk i ME länge och nu inte får någon som helst vård.

Louise Bodin (Stockholm, 2024-11-04)

#21

Det är en katastrof att så många människor (inkl. mig själv) helt saknar adekvat vård. Familjer krossas, liv förstörs och vad kostar det inte samhället i längden? Förändring måste till, helst igår!

Linda Algotsson (Hagfors, 2024-11-04)

#22

Två specialistmottagningar i Stockholm har tvingats lägga ner. Jag har varit patient på båda. Efter nedläggningen finns nu ingen med kunskap om ME som hjäper till med symtomlindrande behandling.

Titti Börresen (Strömstad, 2024-11-04)

#24

Jag som ME-sjuk vägras vård sedan regionen stängde den sista ej privatstyrda ME-kliniken.

Lovisa Myhr (Stockholm, 2024-11-04)

#28

Det fimns ingen kunskap i primärvården om ME/CFS. Vi med ME har ingenstans att vända oss för att få den hjälp vi behöver!

Christin Carlsson (Strängnäs, 2024-11-04)

#29

Jag skriver under p.g.a att jag inte längre har tillgång till att få prova symtomlindrande mediciner, men också för att det blir i det närmaste omöjligt att få bra underlag till t.ex. försäkringskassan, om läkare utan grundlig kunskap om ME ska skriva sjukintygen.

Karoline Holmqvist (Sollentuna, 2024-11-04)

#30

Det finns ingen vård av en kronisk neurologisk sjukdom som gör mig isolerad i min kropp . Likt Alzheimers men med andra symtom tex brist på energi , dimsyn hjärndimma och magproblem.

Camilla Dahlberg (Järfälla, 2024-11-04)

#33

Själv sjuk i ME. Situationen är helt oacceptabel och trots löften om lösningar har inget hänt. Tusentals står utan vård med mycket omfattande besvär som följd. Jag har haft tur och har efter flera försök lyckats hitta en läkare som förstår sjukdomen, men det är ett lotteri och det ska inte åligga gravt sjuka att hoppa från läkare till läkare för att hitta någon som kan ge en rätt vård.

Kim Nyberg (Södertälje, 2024-11-04)

#37

Som förälder till ett sjukt (vuxet) barn upplever jag varje dag vad avsaknaden av specialistvård medför.

Magnus Ahlgren (Staffanstorp, 2024-11-04)

#42

Jag har ME och var inskriven på Bragee när den stängde och tycker det är skandal att det inte finns fungerande ME-vård varken i Stockholm eller någon annan region i landet!!

Malin Aarsrud (Göteborg, 2024-11-04)

#46

Min vårdcentralen vägrar ge mig Q10 som jag ätit sen 2020 och mår mycket bra av men nu har jag varit utan 6mån och märker att jag blir segare i huvet igen.

Pernilla Aarnio (Nyköping, 2024-11-04)

#48

Jag har själv svår ME mm. Både kunskapen och tyvärr även bemötandet är på otroligt låg nivå inom vården.

Kristina Bergman (Stockholm, 2024-11-04)

#50

Jag är sjuk i ME/CFS å vården existerar inte för mig.

David Svensson (Växjö, 2024-11-04)

#53

Jag själv har me/cfs och stora åtgärder behövs vård och stöd

Johanna Nilsson (Kristianstad, 2024-11-04)

#54

Jag är själv drabbad av sjukdomen ME och har varit sjuk i årtionden och har med bestörtning sett hur vården för oss med ME och post-covid har gått från minimal till obefintlig de senaste åren. Det är inte annat än katastrof för oss som åtminstone fått hjälp med symptomlindring, att nu plötsligt vägras de mediciner som i vissa fall hjälpt patienter till återgång till arbete och för vissa åtminstone bidragit till en drägligare tillvaro.

Marianne Stange (Johanneshov, 2024-11-04)

#56

Det är fullständigt skandalöst att insatta behandlingar avbryts och att andra patienter inte ens får möjligheten att testa. Varför ska dessa patienter tvingas vara deltids- eller heltidssjukskrivna när de kanske, med rätt individanpassad behandling, skulle kunna arbeta i alla fall deltid? Och varför värderar vi inte deras livskvalitet?

Malin Inger (Bromma, 2024-11-04)

#59

Jag skriver under eftersom jag har flera vänner som råkat ut för denna sjukdom och jag är allvarligt oroad för deras liv och hälsa.

Helena Thunell (Stockholm, 2024-11-04)

#61

Jag har me

Kenneth Frohm (Norrtälje, 2024-11-04)

#63

Vi sitter alla i samma båt!

Linnéa Skog (Stockholm, 2024-11-04)

#65

Jag som svårt ME sjuk möter stor nonchalans, okunskap och misstro inom sjukvården avseende ME och PEM. Detta har förvärrats ytterligare efter Socialstyrelsens rekommendationer avseende bl a ME. En smärtläkare jag var hos i oktober anser att ökad fysisk aktivitet (GET) utan annan smärtlindring är enda behandling mot min kroniska smärta. Detta med hänvisning till Socialstyrelsens skrivelse. Sen Bragée ME-center stängde känner jag mig övergiven och utlämnad till sjukvården som saknar erfarenhet och kompetens avseende ME. Jag får inte längre hjälp och stöttning i min svåra sjukdom.

Birgit Anemalm (Huddinge, 2024-11-04)

#71

Bragee ME mottagningen las ner och kastade ut mig och medsjuka till svarta hålet utan både stöd och behandling.

Birgitta Larsson (Tumba, 2024-11-05)

#75

Jag har varit heltids sjukskriven i över 2 år. Dagarna är begränsade vad jag orkar. Hjärntröttheten är hemsk, då jag inte klarar av allt jag gillade innan viruset tog mitt glada, aktiva liv. Den sociala när man knappt orkar umgås med barn, barnbarn . Inte kan läsa, kolla på film, ljud, ljus, färger , rörelse gör min hjärna trött. Varje dag är en utmaning.

Eva Wanzelius (Göteborg, 2024-11-05)

#76

Jag är själv en av de drabbade som nu vägras behandling från primärvården efter att ha fått en bra symtomlindrade behandling på Bragee

Christina Eng (Norrtälje, 2024-11-05)

#78

Dotter med Me som blivit nästintill ”frisk” med hjälp av bla Vaglaniciklovir och Metformin, tror att fler kan bli mycket bättre med rätt hjälp. Dottern har gått på Ameliakliniken

Camilla Pettersson (Uppsala, 2024-11-05)

#82

Jag har ME och vill ha vård!

Birgitta Lundin (Stockholm, 2024-11-05)

#88

Förståelsen och vården för ME/CFS är obefintlig.

Maria Carlsson (Mariefred, 2024-11-05)

#90

Min pappa har länge varit drabbad av denna vidriga sjukdom. Utan något stöd från vårt samhälle. Upprättelse och omhändertagande av denna patientgrupp krävs omedelbart!

Amanda Asterot (Stockholm, 2024-11-05)

#91

Haft ME i många år. Blir tyvärr inte bättre eftersom man bara symtombehandlar och håller sjukdomen i schack. Fick körtelfeber i 30 års ålder. Alla organ idag är påverkade 30 år senare. Om politiker
förstod allvaret i det borde alla med denna diagnos få behandling så tidigt som möjligt. Det sparar pengar till sjukvården och du kan återgå till jobb. Idag får vi själva betala privata kliniker för att få vård. Det är inte ok. Forskningen måste öka och vi måste snarast få specialistkliniker som kan behandla sjukdomen.

Helena Vävinggren (Skänninge, 2024-11-05)

#93

Sjuk sedan feb 2022 och funderar på att söka vård utomlands eftersom Sverige inte erbjuder någon behandling alls.
Vi är nog den enda patient grupp som helt nonchalerats.

Anna-lena Skoglund (Stockholm, 2024-11-05)

#94

För att jag har ME och får ingen vård alls i västernorrland!

Pirjo Harjutsalo (Själevad, 2024-11-05)

#100

Jag har ME och nekas fortsatt recept på symtomlindrande mediciner av vc. Är tvungen att vända mig till privat läkare för att få hjälp, med lånade pengar. Detta känns ovärdigt svensk sjukvård!

Charlotte Pemer (Borås, 2024-11-05)

#101

Heltidssjukskriven, har diagnosen ME

Malin Nyberg (Stockholm, 2024-11-05)

#104

Det är så viktigt, den här utsatta svårt sjuka patientgruppen har lidit och väntat nog många år.

Elin Drake (Stockholm, 2024-11-05)

#108

Att det inte finns någon regionfinansierad vård i Sverige idag där jag kan få symptomlindring, behandling, stöd eller hjälp för min ME. Jag har fått köpa dyr privatvård både utomlands och i Sverige för att överhuvudtaget komma upp ur sängen och slippa de gravt funktionsnedsättande symptom som präglar min vardag med feber, huvudvärk, hjärndimma, yrsel, värk, kognitiva problem mm

Ann-Charlotte Svensson (Halmstad, 2024-11-05)

#118

ME-vården måste stärkas inte tas bort

Mia Alcover (Stockholm, 2024-11-05)

#120

Jag har ME. Är en av alla osynliga som inte har ork att kämpa för sin rätt.

Marianne Charlotte Strömselius (Uppsala, 2024-11-05)

#130

Har en man med ME som nu står utan hjälp.

Ann Wedberg (Skeppksnda, 2024-11-05)

#136

Min fru är sjuk i ME och behöver vård.

Christer Parthe (Stockholm, 2024-11-05)

#137

Jag får ingen vård alls för min ME på vårdcentralen och får inte längre medicin utskriven som utprovats hos tidigare specialistvård. Det finns ingen vård för oss i Sverige idag.

Helen Strandell (Stockholm, 2024-11-05)

#142

Jag är anhörig till en ME sjuk person.

Annika Lundgren (Lidköping, 2024-11-05)

#144

Är själv sjuk i ME, sedan många år tillbaka.

Susanne Fröroth (Stockholm, 2024-11-05)

#146

Denna misshandel av ME sjuka måste få ett slut.

Jeanette Heurlin (Voxnabruk, 2024-11-06)

#147

En nära vän till mig har drabbats av ME.

Moa Abrahamsson (Hyltebruk, 2024-11-06)

#148

Jag själv har drabbads av Me

Rebecca Flöttmann (Tullinge, 2024-11-06)

#149

Jag har flera vänner som drabbats och jag ser hur de kämpar i motvind vilket ytterligare försämrat deras tillstånd.

Lena Strandberg (Visby, 2024-11-06)

#150

Det är nu 15 år sedan min nu 37-åriga dotter fick sin ME-diagnos. Förutom ME har hon migrän, PCOS, fibromyalgi, Hashimotos (underfunktion av sköldkörteln), lipödem, IBS, celiaki, POTS.
Innan hon blev sjuk tränade hon bl a kickboxning, red och sprang. Idag tillbringar hon mesta tiden sängliggande i ett mörkt rum och det är en ständig kamp för att hon ska få den vård hon behöver. Liksom för övrig hjälp. T ex så har det senaste beslutet angående utökad hemtjänst m bl a hårtvätt tagit mer än 6(!) månader.
Hon har också PTSD efter att ha blivit så illa behandlad de ggr hon behövt söka akutvård.
Jämförelsen med hur vården bemöter och behandlar min man som har Parkinson är som natt och dag - det är skamligt!

Marion Vogel (Stockholm, 2024-11-06)

#151

ME räknas av WHO som en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar. Läget i Sverige har försämrats ytterligare. Svårt sjuka från hela landet saknar nu adekvat specialistvård.

Ida B (Eskilstuna, 2024-11-06)

#158

Det behövs en förbättring av vården för oss som är drabbade av dessa sjukdomar! Jag var patient hos Bragée och är nu utan någon som förskriver LDN, min vårdcentral väljer att inte ta över den förskrivningen. Om jag inte får LDN kommer jag bli helt hemma-buren, med LDN kan jag lämna hemmet en till två gånger i veckan och tex lyssna på musik. Vidare saknar jag specialister att få vård och råd ifrån.

Sarah Hellsing (Jönköping, 2024-11-06)

#164

Anhörig

Bengt Brunnberg (Älvsjö, 2024-11-06)

#168

Efter att Bragee stängdes så har jag av primärvården vägrats fortsatt behandling.

Dan Rigtorp (Göteborh, 2024-11-06)

#174

Har själv postcovid.

Jennie Storm (Göteborg, 2024-11-06)

#176

Har ME/CFS

Eva Kjellberg (Sundsvall, 2024-11-06)

#181

Det är en vårdskandal utan dess like som politiker och beslutsfattare tystar ner! Kommer att bli utan mediciner som hjälper mig när recepten tar slut pga av politikers, inte okunskap utan vill kalla det ovilja att hjälpa! De har haft alla chanser till att samla kunskap! Jag ser mig tvungen att bli hälsoflykting från Sverige inom en snar framtid. Nästa år vid den här tiden måste jag bo i något annat land än Sverige för att få hjälp med min sjukdom. Ska detta land kallas ett demokratiskt och jämlikt land?!!

Anna Andersson (Mullsjö, 2024-11-06)

#187

Min son är drabbad, blev inskriven på Bragée men snabbt utskriven då det stängdes för utomlänspatienter. Finns inte kunskap om ME i vår region. Behandling som erbjuds är utifrån GET och KBT.

Holmström Carolina Holmström (Vimmerby, 2024-11-06)

#192

Det är självklart att man SKA få vård om man är sjuk. Det går inte att sopa en diagnos "under mattan" bara för att man inte kan eller vet någonting om den. Att inte kunna få sin väl beprövade och väl fungerande medicin utskriven av sin VC när Specialistkliniken lagt ned är INTE acceptabelt. Gör om och gör rätt!!!

Ann-Christine Brokvist (Kungsängen, 2024-11-07)

#193

Jag skriver under på grund av att vården av MEpatienter, och inte minst unga som är drabbade, är oerhört eftersatt.

Lena Brünteson Lindberg (Stockholm, 2024-11-07)

#194

På grund av att jag inte fått medicinering inom den offentliga sektorn och många andra som behövt avsluta fungerande behandling.

Jag själv har haft råd med en hel del av den lindring som finns men det har kostat väldigt mycket att få till en något bättre situation för mig.

Carina Hellstrand (Lidingö, 2024-11-07)

#196

Jag själv har MECFS

Jenny Larsson (Ängelholm, 2024-11-07)

#197

Vårt barn insjuknade 2018 efter en vanlig virusinfektion, först 2022 som 12 åring fick hon diagnosen svår ME/CFS hos Bragee ME center. Hon är idag 14 år och fortsatt sängbunden men återhämtar sig idag sakta. Med rätt kunskap och vård hade hon aldrig behövt bli svårt sjuk. Hennes barndom kunde räddats med rätt kunskap och specialistvård. Istället behandlades hon i åratal med aktivering, ACT terapi och antidepressiva för att lära sig leva med den smärta och trötthet som följde av att fortsätta leva som vanligt. Hur hårt hon än kämpade blev hon bara sjukare, idag vet vi varför. Jag skriver under för att fler barn inte ska förlora sin barndom pga bristande specialistvård!

Jeanette Sandberg (Sangis, 2024-11-07)

#199

Jag nekats vård och behandling

Marie-Louise Romlin (Järfälla, 2024-11-07)