Stoppa att bromsmedicin dras in för unga pojkar med allvarlig muskelsjukdom!

Kommentarer

#7801

Inte klokt att dra in en livsavgörande bromsmedicin.

Susanne Landgren (Helsingborg, 2020-06-23)

#7802

det är en självklar rättighet särskilt när så mycket pengar slösas bort av de som ska vädja om sin befolkning.

Matt Mattsson (Burnham-On-Sea, 2020-06-23)

#7803

Alla ska ha rätt till vård och läkemedel!

Daniel Hessling (Stockholm, 2020-06-23)

#7805

Självklarhet att han ska ha sin medicin!

Maja Andersson (Norrköping, 2020-06-23)

#7806

Ett starkt omänskligt resonemang.
konstigt nog finns det alltid råd med beslutsfattarnas lönehöjningar, en vidrig handling likt aktivdödshjälp dock utan patientens medgivande.
så som jag ser det är det passivt vållande av kroppsskada som bara leder till döden vilket isåfall borde rubbriseras dråp alt. mord.

att ni inte har ett samvete är ju uppenbart, men gör ändå ett försök att skäms på er!

Anders Pålsson

Anders Pålsson (Tomelilla, 2020-06-23)

#7807

Liv och livskvalitet ska inte ställas mot kostnader.

Helena Garnelis (Örnsköldsvik, 2020-06-23)

#7808

Ge grabben en chans!

Emil Wrede (Bro, 2020-06-23)

#7809

Det är fruktansvärt hur illa människor blir behandlade, beroende på vilken region man tillhör, märkligt i ett demokratiskt samhälle, självklart ska man få sin medicin/behandling , i Hela Sverige, Lika för alla!!!

Carina Rosendahl (Nyköping, 2020-06-23)

#7813

Min åsikt är att vi måste göra allt vad vi kan för att göra livet lättare i den mån det går.

Robert Persson (Stockholm, 2020-06-23)

#7820

Finns medicine som hjälper ska man ha rätt att få tillgång till den. Politiker ska inte ha möjlighet att bestämma över människors välbefinnande eller för den delen liv eller död.

Lars-Inge Gundemark (Göteborg, 2020-06-23)

#7822

Hoppas på att det skall hjälpa honom att få sin medicin.

Inger Jansson (Frändefors, 2020-06-23)

#7823

Jag har haft en bror med duchenne och vi fick många extra år med honom tack vare medicinen.

Elina Löfgren (Oslo, 2020-06-23)

#7828

Tycker att regeringen skall ta sitt ansvar och inte bara skylla ifrån sig och lämna över allt till sjukvården. Om en läkare i Sverige kan gå ed på att medicinen hjälper, så hjälper den. Ge nu dom rätt till den medicin dom skall ha!

Dennu Andersson (Göteborg, 2020-06-23)

#7829

Jag tycker att detta är en självklar sak att i Sverige idag kunna få den medicin man behöver för att leva ett så gott och rikt liv man kan, även om det krävs tillskott av medicin, min man är levertransplanterad och får han inte sin avstötningsmedicin dör han.
Madeleine Borg

Madeleine Borg (Mölndal, 2020-06-23)

#7830

Jag har haft en son med denna sjukdom och blir glad att det finns bromsmedicin.

Ulla Granström (Norberg, 2020-06-23)

#7833

Alla har rätt till god livskvalitet oavsett sjukdom om medicin finns för att lindra eller förbättra.

A-M Bonde (Falun, 2020-06-23)

#7837

Det är märkligt att man kan subventionera Viagra, men inte livsviktig medicin till svårt sjuka.

Jenny Lindkvist (Påarp, 2020-06-23)

#7842

Man ska självklart få den vård och medicin som krävs för att få ett längre och drägligare liv. Med så höga sjukvårdsskatter som vi har i Sverige så SKA det vara så.
Hoppas du lyckas!

David Silfverblad (Lerum, 2020-06-23)

#7843

Självklart ska medicinen subventioneras. Ungdomarna ska ha ett så drägligt liv som möjligt, de åren de får vara kvar i livet.

Råta Rota (Stockholm, 2020-06-23)

#7856

Alla har rätt till ett liv där man inte måste kämpa varje sekund

Susanne Dahlin (Lidingö, 2020-06-23)

#7865

Det är viktigt att se från individ till individ istället för att se från rörlighet om man ska få behandling som kan ge livskvalitet så länge det går

Anna Johansson (Örebro, 2020-06-23)

#7869

Det bör vara självklart i Sverige att inrikesfödda får den vård som de facto gör nytta för DEM. Ge pojken sin medicin!!!

Anna-Maria Lagrelius (STOCKHOLM, 2020-06-23)

#7874

Det är inhumant att dra tillbaka stödet för en medicin som underlättar bland annat andningen för de som drabbats av sjukdom. Paniken i att ha problem med andningen önskar jag inte en enda människa.

Linnea Sederström (Nyköping, 2020-06-23)

#7886

Jag är personligen drabbad då finansieringen av en för mig livsviktig medicin dragits in i coronatider. Känner stor empati med pojkarna och hoppas att namninsamlingen kan göra att beslutet ändras.

Gunilla Englund (Upplands Väsby, 2020-06-23)

#7888

Avståndet mellan lagstiftaren och den allmänna rättskänslan ökar ständigt.
Max, Måns och Daniel är i mitt tycke bevisen för att styrande sagt upp samhällskontraktet.

Billy Norström (Baku, 2020-06-23)

#7891

Alla dessa pojkar förtjänar all hjälp och medicin som finns för att kunna leva så bra liv som det är bara möjligt. Vi/samhälle är skyldiga att ge dem denna möjlighet!

Lilia Bergenorff (Stockholm, 2020-06-23)

#7892

Jag vill att personer i Sverige bedöms individuellt och att sjukvården inte gömmer sig bakom allmänna fraser. När ett läkemedel hjälper en person så ska personen får läkemedlet, och då spelar det ingen roll hur andra gör.

Ina Schramm (Ockelbo, 2020-06-23)

#7896

Det är skamligt att ta bort medicin för verkligt behövande! Bland det värsta är att det görs lite i smyg 😡

Elenor Klang (Herräng, 2020-06-23)

#7897

Max, Måns och Daniel ska ha sin medicin, allt annat är otänkbart! Beslutet om att medicinen ska dras in är otroligt upprörande och helt fel.

Hanna Fredholm (Tomelilla, 2020-06-23)

#7901

Tycker det är fruktansvärt att man drar in en medicin som är livsviktig för honom!

Josef Larsson (Halmstad, 2020-06-23)

#7906

Jag blir verkligen ledsen o så illa berörd när man vänder ryggen till människor i vårat land som behöver hjälp. Speciellt för barn och ungdomar.

Jon Hagberg (Göteborg, 2020-06-23)

#7911

Vilken cynism hos beslutsfattarna. Det handlar om fyra personer som står på medicinen och som blir hjälpta av den. Låt de fortsätta få sin medicin och låt beslutet gälla nytillkomna patienter inte de som redan känt bättring och nu kommer att försämras. Gissar att läkemedlena är väldigt dyra och att det är orsaken. Ta då lite av alla de miljarder som tex skickas utomlands eller till EU och låt killarna behålla den funktionen de har i kroppen. Var det inte någon som sa att Sverige är en humanitär stormakt? Visa det då? Jag blir så arg när jag läser om dessa fyra killar. 🤬

Helen Tapper (Tingsryd, 2020-06-23)

#7915

För att de borde få hjälp att få leva ett drägligt liv den tiden de har kvar. Om dom får medicinen så kankanske dom kan få ett par extra år med familj och vänner, ta inte bort den möjligheten.

Ida Dahlberg (Skövde, 2020-06-23)

#7918

Jag skriver under för att det är så fruktansvärt orättvist!

Karin Wibom (Stockholm, 2020-06-23)

#7919

Givetvis är det pojkarnas läkare som är bäst insatta i vilken medicin de behöver. Att sätta in en dyr behandling utan effekt skulle mycket få läkare göra. För väldigt små patientgrupper kan man inte alltid förvänta sig att det finns forskning att förlita sig på. Då bör man förlita sig på beprövad erfarenhet från de läkare som behandlar dessa fall. Läkemedelsråden måste göra om och göra rätt, allt annat är omänskligt.

Anna Petersson (Saltsjö-Boo, 2020-06-23)

#7924

Det är helt sinnesjukt att vi i ett så välfungerande samhälle Sverige medvetet ska utsätta behövande individer för denna typ av behandling.

Wilhelm Karlsson (Kalmar, 2020-06-23)

#7926

Alla har rätt till ett värdigt liv. Kvalitet före kvantitet.

Niklas Ilandersson (Kristianstad, 2020-06-23)

#7929

Det är en rätt att få leva ett så drägligt liv som möjligt där exempelvis mediciner inte enkom ska vara för de som har råd.

Zakarias Mibesjö (Halmstad, 2020-06-23)

#7930

Helt oacceptabelt att man inte följer behandlande läkares rekommendationer.

Hur kan beslutsfattare sova med gått samvete när de vet om att deras beslut gör att levande människor får svårt att andas???

Tina Gustafsson (Tyresö, 2020-06-23)

#7934

Dessa pojkar MÅSTE kunna unnas ett så bra liv som möjligt. Pengar får inte vara ett hinder. Hur cyniskt är inte detta?
Låt det för guds skull kosta, det är de värda. Blir mörkrädd när jag inser hur lite deras liv och livskvalité är värd. Fullständigt vidrigt gjort att dra in deras medicin.

Lotta Jakobsson (Höganäs, 2020-06-23)

#7938

Jag anser att man ska göra e åkt vad man kan för en sjuk kille. Det är tillräckligt orättvist som det är ändå!

Anders Hansson (Borlänge, 2020-06-23)

#7940

Alla har rätt till medicin!!!!

Tina Håkanson (Billesholm, 2020-06-23)

#7943

Måns har rätt att få sin nödvändiga medicin. Kan det vara så dyrt om det är fyra pojkar i Sverige som ej är gående?
Sluta då hellre med subutex till missbrukare som valt att knarka sig till ett beroende! Gör om och gör rätt!!

Malin Sjöström (Stockholm, 2020-06-23)

#7944

Det skär i hjärtat hur staten behandlar sjuka. Det måste bli ett slut på detta!

Carina Pergans (Bengtsfors, 2020-06-23)

#7945

Humanitära skäl.

Nathalia Toth (Helsingborg, 2020-06-23)

#7951

Klart pojken ska ha medicin om det hjälper för honom, allt annat är ett hån!

Jonas Emilsson (Töreboda, 2020-06-23)

#7952

Det är tragiskt att pengar ska styra barns möjlighet till bättre levnadsstandard.

Sanja Simic (Göteborg, 2020-06-23)

#7955

Jag har en allvarligt hjärt/ lungsjukdom som också är beroende av dyra läkemedel .

Camilla Nilsson (Östersund, 2020-06-23)

#7957

En självklarhet.

Kristina Bly (Helsingborg, 2020-06-23)

#7959

Jag skriver under för jag tycker det är stor synd och skam att medicinen dras in för redan svårt sjuka personer. Jag hoppas regionerna tar sitt förnuft till fånga och inte förkortar livet för de sjuka personerna.
Ofta är det lätt att slå på det allra svagaste. 🤨

Jimmy Lönn (Vellinge, Skåne län, SE, 2020-06-23)

#7963

Allas lika rätt till bromsmedicin

Sara Hysing (Mockfjärd, 2020-06-23)

#7966

Jag skriver under pga att alla har rätt till sin medicin och ett så normalt liv man kan få utav den.

Susanne Robertsson (Lindome, 2020-06-23)

#7967

Detta är djupt orättvist för ALLA har rätt till bra livskvalitet oavsett sjukdom och den kostnaden ska staten stå för.

Maria Johansson (Stockholm, 2020-06-23)

#7973

Jag tycker det är vansinnigt att man ska nekas livsviktig vård. Ta pengarna från dyra politiker-löner, och lägg dem där de räddar liv!

Carina L (Stenungsund, 2020-06-23)

#7976

Jag tror på livskvalitet, och att kunna andas utan mask borde räcka som "bevis" att medicinen hjälper även den som inte kan gå.

ANNE ÅHLIN (ALNÖ, 2020-06-23)

#7981

Det handlar enbart om pengar. Man lyssnar inte på pojken/ behandlande läkare. Så ynkligt och kyligt. På ren svenska fy faan, vilken cynism!!!!!!!!!!!!

Erik Gustafsson (Uppsala, 2020-06-23)

#7983

Självklart ska medicin ges till pojkarna så att de får fortsätta leva ett värdigt liv!

Pernilla Hernborg Kirsh (Stockholm, 2020-06-23)

#7985

Barn, även vuxna, men framförallt barn, ska i vårt högt skattefinansierade land få hjälp med den medicin som gör livet drägligt och ger högst livskvalitet vid sjukdom. Det är grymt att ta bort en bromsmedicin, med följden att det direkt kommer ge så dålig livskvalitet att man inte längre kan leva utan syrgas. Att man riskerar att tappa det sociala liv man hittills klarat upprätthålla och fortsättningsvis kan hålla. Att forskning av denna medicin inte är tillräckligt bra för att avgöra om den hjälper eller ej är inte ett drägligt underlag då pojken upplever att medicinen utgör den stora skillnaden från nära normalfungerande till gravt handikappande om medicinen utesluts. Låt dessa få barn som behöver bromsmedicinen istället ingå i en livslång studie så vet ni mer i framtiden. Det är oförsvarligt att försätta barnen och deras familjer i en situation som gör livet direkt odrägligt. Som med stor sannolikhet förkortar livslängden för individen. Skäms på er, byråkrater som som tagit detta beslut. Det är inte bara oetiskt, det är skamligt!

Carolina Hedman (Stockholm, 2020-06-23)

#7987

Mår han hyffsat bra med medicinen så är väl det det viktigaste. Inte vad som skrivs om att medicinen inte hjälper, det vet väl bara den som har sjukdomen och medicinen själv!

Viveca Tengå (Lund, 2020-06-23)

#7989

Det kan inte vara möjligt att en medicin som hjälper en sjuk person till en mer dräglig vardag och som dessutom saktar ner sjukdomsförloppet dras in för att man inte kan gå? Människor värde och rättigheter kan inte baseras på det! Måtte beslutet ändras

Malin Nilsson (Lomma, 2020-06-23)

#7991

Detta är förfärligt.

Pelda Yener (Stockholm, 2020-06-23)

#7995

Helt absurt att pengar skall styra om man skall få leva ett drägligt liv.

Jörgen Östergaard (Alingsås, 2020-06-23)

#7997

Det är helt åt helvete fel. Dra in deras löner istället å låt ungarna leva ett drägligt liv. Jävla idioti

Ari Pakkanen (Sundsvall, 2020-06-23)

#7998

Allas rätt för ett värdigt liv.

Lotta Ekedahl (Perstorp, 2020-06-23)

#8000

Det är helt fruktansvärt att vara så känslokall att avsluta medicineringen för personer som är beroende av detta pga ekonomi! Låt killarna leva ett värdigt liv den lilla tid de har kvar på denna planet!

Miranda Olander (Gävle, 2020-06-23)