Bota ALS Kampen går vidare

Petitionen avslutas

Jag vill härmed tacka alla underbara människor som har skrivit under denna petition. I dag har jag via mail till Sveriges partiledare skickat petitionen med följande budskap. Flera namn kommer tyvärr inte att skickas till politikerna. Vi får hoppas att något parti tar upp detta på agendan och inte gömmer undan vår kamp som Gabriel Wikström så tydligt gjort.

För ett år sedan startade jag en namninsamling på nätet för att alla Svenska medborgare med ALS

*Skulle ha rätten att ta beslut om sin egen behandling. *Att ALS- patienter skulle anmälas till ALS- registret utan att själv aktivt be om detta. *Att alla ALS- drabbade skulle få likvärdiga insatser oavsett ålder (inte som i dag, personlig assistans före 65 och punktinsatser från hemtjänst efter 65). *Att alla Alsdrabbade, oavsett ålder eller bostadsort skulle ha samma tillgång till hjälpmedel, bostads/bilanpassning o.s.v. *Att alla ALS- drabbade skulle få tillgång till särläkemedel, testa nya mediciner, tillgång till kunniga neurologer. *Kunniga neurologer Den 15/9 överlämnades denna lista till Socialdepartementet. Då hade vi fått ihop 4 976 namn men kampen slutar inte förrän vi fått tillgång till medicin som antingen bromsar upp sjukdomen rejält eller botar den.  Den 15/9 2015 lämnades listan in med 4 796 namn och i dag, den 24/5 2016 har 5 196 personer skrivit under. Trots att det skickats upprepade brev till politiker, landsting o kommuner, socialstyrelsen och läkemedelsverket har ALS- drabbade inte fått något positivt besked om vare sig läkemedel, hjälpinsatser, läkemedelsregistret, likvärdiga insatser oavsett bostadsort eller ålder och samma rätt till anpassning av bostaden/bilen och hjälpmedel. För två år sedan drabbades min make av ALS. Sedan dess har mitt liv bestått av en idel kamp för att han ska få sina rättigheter. Han har arbetat sedan han var fjorton år och fick sin diagnos när han var sextioåtta. Jag har upprepade gånger mött kallsynthet och brist på förståelse från politiker och tjänstemän. Nu är det för sent för honom då han är helt hjälplös och troligtvis kommer att lämna det här livet snart. Han kan prata, vilket inte alla kan och är helt klar i huvudet men har mycket ångest då andningen inte fungerar alls. Maskiner andas, hostar och suger slem åt honom. Jag är både arg och ledsen över det ljumma intresse politikerna lägger på vård o insatser för de ALS- sjuka och utmanar Dig att lyfta denna fråga i Ditt parti. Jag ber dig att ta dig tid att sätta dig in i vilken hjälp Du skulle räkna med om Du hamnar i samma situation som honom. Min make fick sin diagnos i februari 2014 och i dag är han utom all räddning. Han har från början nekats parkeringstillstånd, bostadsanpassning, bilanpassning, hemtjänst m.m. Mycket av den tid som kunde ha underlättat vår vardag under de två år som han ständigt försämrades har gått åt till att sitta i telefonsamtal, skriva ansökningar och överklaga beslut. Tid som vi aldrig kommer att kunna ta igen. Nu är han helt beroende av andra för att sköta det minsta lilla. Han är beroende av respiratorisk andning dygnet runt.

Vänligen Monica Salomonsson Hustru till ALS- drabbad make som har slagit huvudet upprepade gånger mot den kompakta mur av regler och paragrafer. Ps. Jag kämpar inte bara för min make utan även för Dig och dina kära om ni skulle drabbas i framtiden.

Fakta om ALS. ALS, amyotrofisk lateral skleros, är en så kallad motorneuronsjukdom som leder till förlamningar. Sjukdomen bryter ner de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som aktiverar de viljemässigt styrda musklerna. Det gör att förlamningarna ökar i omfattning. Däremot påverkas inte funktioner som känsel, syn, hörsel och förmågan att hålla tätt. En del kan få försämrade minnesfunktioner. Den som har ALS får förr eller senare andningssvikt och avlider. Det sker oftast inom två till fyra år efter insjuknandet, men en del lever betydligt längre. ALS kan börja med flera typer av symtom. Besvären ser olika ut hos olika personer. Förlamningen börjar oftast i en del av kroppen. Vid en form av ALS, så kallad bulbär pares, påverkas först talet och sväljningsfunktionen. Vanligt är annars att svagheten börjar i en fot eller i en hand. Förlamningen sprider sig därefter, för att slutligen drabba andningsmuskulaturen. Vid ALS får man ofta en muskelförtvining inom det området som försvagats.  ALS kan inte botas, men det finns ett läkemedel som innehåller det verksamma ämnet riluzol, som kan förlänga överlevnaden några månader. Studier pågår världen över för att finna ytterligare behandling som kan bromsa sjukdomsutvecklingen. Forskare beräknar att ca 17 000 i dag friska personer kommer att drabbas av ALS. 

Vänligen Monica Salomonsson

Kampen fortsätter

Hej alla underbara människor som stöder oss i kampen mot ALS. Den första luntan med 4 796 namn lämnades lver till Socialdepartementet den 15/9 men kampen slutade inte där. Nu är det dags att kavla upp ärmarna igen och ta upp striden mot denna Djävulska sjukdom igen. Vi har nu fått stöd från Mikael Svensson som är professor i tillämpad hälsoekonomi på Sahlgrenska Akademin, Göteborgs universitet. Det går att läsa på gp.se under GE SVÅRT SJUKA RÄTT ATT TESTA NYA LÄKEMEDEL.

Jag fortsätter kämpa och uppmanar er att göra det att göra det samma.

Tusen tack för hjälpen!

Kampen fortsätter.

Hej alla underbara som stöder oss i vår kamp. Den första luntan med namn lämnades in den 15/9 men vår kamp slutade inte där. 

Bota ALS

Nu är det äntligen dags att träffa representanter från Socialstyrelsen och lämna in petitionen.

De namntackningar som kommer in efter 09.00 i morgon kommer tyvärr inte att kunna tas med denna gång så fortsätt jaga röster. Det har tillkommit några punkter på listan under arbetets gång vilket är helt naturligt då fler och fler kommenterat och gett input i ärendet.

Håll tummarna nu att vi blir hörda.

Vänligen Monica

Snar dags för överlämning Bota ALS

Den 15/9 kl 15.00 lämnar vi över listan till sakkunnig Morgan Eklund på Socialdepartementet. Under tiden uppmanar jag er att läsa DN Åsikt där Lisa Scelin i gripande ordalag beskriver sina känslor efter att ha drabbats av ALS i år. Dela artikeln tillsammans med påminnelse om namninsamlingen. Det är hennes och många andras önskan som gjort att insamlingen kom till.

Varma hälsningar Monica

Slutspurt

Nu äntligen har jag fått tag på regeringen. Om ni vill hjälpa till att göra ett sista försök för denna insamling vill jag tipsa om att  skicka messenger till alla ni känner inte bara dela.

jag har skrivit så här på mina och sedan kopierat. Du kan använda det och lägga till ditt namn.

Snälla vi är många som behöver din hjälp. Vi har ALS, en obotlig sjukdom. Skriv under och dela med dina vänner på Facebook
www.skrivunder.com/botaals
Vänligen Monica hustru till ALS- drabbad.

med förhoppning om flera nya namn

Monica

En mindre ändring i namninsamlingen

Hej!

Under tiden en namninsamling som denna pågår händer det saker ute i världen. Det har tillkommit ett läkemedel som har godkänts för ALS i Japan. Därför har jag lagt till detta. Jag har också varit i kontakt med regeringen och fått basked om att Statsministern inte tar emot själv. Vi får kanske sikta in oss på hälso- och sjuksärdsministern i stället. 

Vecka 34 börjar den första sammanställningen som ska överlämnas i slutet av augusti men det slutar inte med det. Jag kommer att fortsätta samla in namn tills att ALS- drabbade får rätt att ta beslut över sitt liv.

Tusen tack för ert stöd

/Monica

Viktigt

Jag har läst och läst era kommentarer och det är en läsning som jag både ville läsa men helst skulle ha varit utan. Dessa kommentarer kommer jag att ta med till politikerna. Så många tårar jag har fällt, både för er som är drabbade direkt och er som är drabbade indirekt. Men också för det stora stöd ni som är friska ger oss. Eftersom jag har jobbat intensivt med att få ut budskapet till massmedia och sociala medier så har jag tyvärr inte hunnit med att besvara vart och ett av era inlägg. Jag fösökte i kväll/natt men webmastern tyckte att det blev för mycket så den protesterade. Ni skall ändå veta att ni är guld värda både ni som kommenterat och ni som skrivit på listan. Nu börjar det dra ihop sig för sammanställning och överlämnande och vi har i dag nästan fyra tusen namn. Om alla som känner någon med ALS skriver på borde vi kanske haft flera. Om jag får hjälp av er där ute i landet att sprida budskapet kanske vi kan fortsätta efter det första överlämnandet. Hjälp mig gärna genom att skriva insändare på din ort eller påminn dina vänner på Facebook Twitter och dylikt. Jag fortsätter i alla fall.

Tack till er alla

Publicering av åsikter Anonyma

i ett sista försök att få fler namn går jagi dag ut med ett axplock av kommentarer vilka ju redan är offentliga. Detta för att visa att ni där ute i vårt avlånga land deltar med kärlek och omtanke för våra ALS- drabbade och deras anhöriga. Men också den sorg som sjukdomen skapar för alla som berörs. jag har bett vår tidning att vara med vid överlämnandet men inte fått något svar ännu. I kontakt med regeringen har jag fått svaret att ja inte får överlämna luntan personligen men jag tänker kämpa för det också.

Varma hälsningar och stort tack för er insats

/monica

. Missförstånd

Angående påskrifter utan giltig epostadress. Det blev en miss där. Det skulle vara att du kunde använda din kompis, mammas eller någon snnans dator och skriva ditt namn. Men du får inga meddelande Från skrivunder jag har ökat antalet namn på samma adress.

Dela denna namninsamling

Hjälp den här namninsamlingen att få fler underskrifter.

Hur sprider man en namninsamling?

• Dela namninsamlingen på din Facebookvägg och i grupper som rör ämnet för din namninsamling.
• Kontakta dina vänner
  1. Skriv ett meddelande där du förklarar varför du skrev på namninsamlingen, då människor är mer benägna att skriva på om de förstår hur viktig frågan är.
  2. Kopiera och klistra in namninsamlingens webbadress i ditt meddelande.
  3. Skicka meddelandet via e-post, sms, Facebook, WhatsApp, Twitter, Skype, Instagram och LinkedIn.