Stoppa att bromsmedicin dras in för unga pojkar med allvarlig muskelsjukdom!

Kommentarer

#8005

Gabriel Arlanch

Gabriel Arlanch (Stockholm, 2020-06-23)

#8006

Jag tycker det är bedrövligt att vi ska spara pengar genom att neka barn den medicin de uppenbarligen behöver, det borde finnas annat man kan spara de kronorna på.

Christian Larsson (Filipstad, 2020-06-23)

#8010

Medmänsklighet och empati

Christina Holmberg stenberg (Stockholm, 2020-06-23)

#8016

Alla har rätt till lika värde och medmänsklighet

Oskar Fredriksson (Norrtälje, 2020-06-23)

#8017

Att kunna röra sig i den utsträckning som det är möjligt är en självklarhet, om vi behöver medicin för att klara det, så är det också en självklarhet att få tillgång till denna medicin.

Bo Lindwall (Ystad, 2020-06-23)

#8021

All medicin till barn ska naturligtvis ges för att underlätta livet.
Undrar hur detta rimmar med Barnkonventionen att neka barn uppehållande medicin för ett fortsatt värdigt liv.

Agneta Kronfors (Malmö, 2020-06-23)

#8022

Vård för alla, på samma villkor. Det står i lagen!

Yasemine Lindgren (Södertälje, 2020-06-23)

#8023

Jag skriver på ,för att jag tycker att alla människor har rätt till ett liv värt att leva , och att människor bakom en skärm har rätten att bestämma vem som får medicin eller inte, det tycker jag är så fel !!!!

Denise Bjärelid (Stockholm, 2020-06-23)

#8025

Självklart ska man ha rätt till den medicin som man behöver! Att kämpa emot sjukdomar är tillräckligt tufft utan att behöva kämpa för rätten till medicin!!!

Afsaneh Jalaliamin (Stockholm, 2020-06-23)

#8026

Det är fullständigt orimligt att kräva specialstudier som påvisar det beprövad erfarenhet från drabbade tydligt beskriver är det empiriska resultat de förmedlar (livet med och utan medicinen.) Ett sådant krav görs enbart för att spara pengar.

Då detta rör sig om en extremt liten grupp kommer inte studier kunna tas fram ens om de skulle anses vara lönsamma att göra för bolaget bakom medicinen. (I vart fall inte inom de drabbades livstid.) Att hävda att man hoppades företaget skulle få fram studier och därför sa Ja för två år sedan men nu säger nej faller på sin egen orimlighet.

Studier tar betydligt längre tid än så att genomföra. Vid så små kohorter som detta rör sig om är 5-10 år en nästan orimligt kort tid för de studier de påstod sig vänta in. Att då använda detta som skäl till avslag redan efter två år är inte bara fel rent mänskligt, det strider mot det ursprungliga beslutet och det de ansvariga hävdar var grunden för detta.

Beviljades det då så måste det fortsätta beviljas som ett minimum under så lång tid det normalt tar att starta upp och slutföra studier för en så liten patientgrupp detta handlar om (+10 år) Förväntar mig att så också sker! (Håller tummarna för er som är drabbade att de tar sitt förnuft till fånga.)

Morgan Svensson (Svenljunga, 2020-06-23)

#8030

Jag skriver under för att finns det medicin som ökar välbefinnande och chansen till ett längre liv ska den naturligtvis erbjudas!
Herregud, det gäller 4 (FYRA) pojkar klart det finns pengar!!

Sarah Bailey (Forshaga, 2020-06-23)

#8033

Allas lika värde!!

Linda Lundgren (Partille, 2020-06-23)

#8038

De bör ha rätt till bromsmedicinen av etiska skäl och att de är barn!

Jörgen Dehlbom (Stockholm, 2020-06-23)

#8043

Självklart ska de ha sin medicin!

Eva-Marie Svensson (Ronneby, 2020-06-23)

#8046

Tycker landstingets inställning är i human.

Hanna Saxman (Farsta, 2020-06-23)

#8049

Alla ska ha rätt till vård

Staffan Söderberg (Bollstabruk, 2020-06-23)

#8053

Unga människor ska ha värdig livskvalitet.

Tina Karlsson (Gävle, 2020-06-23)

#8054

Alla barn har rätt till den medicin dem behöver. Speciellt i ett land som Sverige, år 2020.

Elin Johansson (Malmö, 2020-06-23)

#8057

Min svåger har Duchennes, det är en hemsk sjukdom. Klart att bromsmedicinerna inte ska dras in, helt fel beslut.

Joakim Hanze (Hallstavik, 2020-06-23)

#8060

Tycker inte man kan sätta en prislapp på ett människoliv.

Jan Glad (Eslöv, 2020-06-23)

#8063

Frivilligt

Elisabeth Jakobsson (Visby, 2020-06-23)

#8064

Resurser lägg på folk som inte hör till landet samtidigt som folk i landet nekas läkemedel och sjukvård.

Torbjörn Bernhardson (Saxon, 2020-06-23)

#8066

Jag anser att hans liv i rullstolen är lika mycket värt som en som kan gå !
Detta är ju helt vansinnigt, idioti på högsta nivån !!!!!

Anne-Liese Andersson (Lindome, 2020-06-23)

#8073

Håller tummarna för att detta orättvisa beslut upphävs.

Kerstin Danielson (FALKENBERG, 2020-06-23)

#8074

Han ska ha sin medicin!!!!

Jana Larsson (Stockholm, 2020-06-23)

#8082

Tycker det är en skam att Hälso- och sjukvårdsdirektörerna och ordförandena i Läkemedelsråd/kommittéerna inom regionerna Halland, Skåne och Västra Götaland stoppar denna livsviktiga medicin till killarna!!

Mats-Eric Svensson (Helsingborg, 2020-06-23)

#8088

Varje dag räknas, varje ögonblick räknas. Att få leva så länge man kan och så värdigt man kan är allas rätt!

Kerstin Kenving (Bromma, 2020-06-23)

#8092

Om medicinen hjälper Måns att få behålla ett visst mående, så är det ju självklart att han ska ha tillgång till den medicinen! Nåt annat är helt orimligt!

Anne-Charlotte Vigren (Solna, 2020-06-23)

#8093

Rätten till bromsmedicin är viktigt.

Tobias Waltin (Hallstahammar, 2020-06-23)

#8095

Jag tycker att alla har rätt till bra vård. Att Måns inte längre kan gå och kommer att bli sämre utan medicinen, är för mig den största anledningen att ta hand om honom på bästa sätt.
Ge honom medicinen!

Zé Cardoso (Eskilstuna, 2020-06-23)

#8099

För att svensk vård är under all kritik och oerhört cynisk

Rickard Loblom (Solna, 2020-06-23)

#8100

Jätteviktigt!!’

Stefan Borg (Lidingö, 2020-06-23)

#8101

Det är sjukt. Finns medicin så för helvete låt folk få ta del av den. EN JÄVLA NARKOMAN FÅR SINA DROGER OAVSETT VAD DEN GÖR. det är 2020 inte 1820 😡😡😡

Paul Weinitz (Svalöv, 2020-06-23)

#8104

Alla sjuka ska ha rätt till vård och omsorg i Sverige!

Catarina Mälberg (Västerås, 2020-06-23)

#8105

Man ska ha rätt till en bra livskvalitet så länge som möjligt, även om man råkar sitta i rullstol.

Carola Bark (NORRKÖPING, 2020-06-23)

#8107

Det är för mig självklart att personer ska ha kvar medicin som bromsar upp sjukdomsförloppet oavsett om dom kan gå eller inte.

Sirpa Pettersson (Köping, 2020-06-23)

#8109

Jag arbetar med en liknande kille och vill även att han ska ha kvar sin medicin.

Jean Paredes (Huddinge, 2020-06-23)

#8114

Varje individ har rätten att leva ett så fullgott liv som går, att ta bort medicin som uppenbarligen saktar ned sjukdomsförloppet är inte förenligt med detta.

Ulrika Kallio (Askersund, 2020-06-23)

#8117

Anledningen till att jag skriver under är för att om medicinen kan hjälpa barnen o leva ett mer drägligt liv med färre problem såsom andningen o rörelse i händer oavsett om de sitter i rullstol, så är det en självklarhet, annars så kan vi sätta ut värkmedicin, kortison etc för de personer som är i behov av detta, det är så jag blir arg trots att jag inte känner ngt av barnen som blivit drabbad av denna hemska sjukdom! Jag hoppas innerligt att allt löser sig o att medicinen fortsätter att ges, styrkekramar till er o era familjer ❤️

Mari-lois Myren (Töcksfors, 2020-06-23)

#8120

alla har rätt till den medicinen dom behöver

Sofie Hallgren (Malmö, 2020-06-23)

#8121

Alla har rätt till ett så värdigt liv som det bara är möjligt

Lina Tengblad (Torslanda, 2020-06-23)

#8126

En indragning av medicinerna är inhuman och oetisk av ett utbildat välfärdsland som vårt men framförallt strider en indragning mot minst tre punkter i barnkonventionen som nu också är svensk lag, ex:
”Artikel 2
Alla barn har samma rättigheter och lika värde. Ingen får diskrimineras.
Artikel 3
Barnets bästa ska beaktas i alla beslut som rör barn.
Artikel 6
Varje barn har rätt att överleva och att utvecklas.”

Susanne Karlsson (Gävle, 2020-06-23)

#8129

Finns mycket annat man kan dra in på, ge alla barnen som lider av denna sjukdom den medicin som dom behöver.

Åsa Eriksson (Hanaskog, 2020-06-23)

#8130

Pengar är inte en resurs det är ett hittepå

Andreas Persson (Skövde, 2020-06-23)

#8132

Det är bara för ynkligt att dessa unga barn ska behöva ordna en namninsamling för att få sin medicin som dom så väl behöver enl behandlande läkare. Jag skäms över dessa människor som nekar detta fåtal unga. Mvh. Kent A

Kent Andersson (Alingsås, 2020-06-23)

#8133

Finns det en bromsmedicin som kan göra det lättare för drabbade så ska man ha tillgång till printer den, om man kan gå eller inte är oväsentligt, utan man bör titta på effekten oavsett.

Linda Åkerblom (Älmhult, 2020-06-23)

#8134

Behöver vän inte ens motiveras...

Mikael Martinsen (Los Montesinos, 2020-06-23)

#8137

Viktigt.

Linus Bergström (Kalmar, 2020-06-23)

#8138

Jag anser att det strider mot mänskliga rättigheter.Men man kan hjälpa kriminella utan vidare.Usch skäms för detta samhället

Ulrika Jönsson (Malmö, 2020-06-23)

#8142

Ovärdigt att prata kostnader kontra livskvalité på unga pojkar.

Christina Kallin (Falun, 2020-06-23)

#8145

Det är så bedrövligt att man inte kan göra livet drägligt när det går ,för dom som är sjuka och behöver hjälp. Det tänks bara på pengar, det finns säkert pengar att ta från något annat om viljan finns. Håller tummarna för att dom ska tänka om / Christina

Christina Sjöberg (Örebro, 2020-06-23)

#8146

Det är en självklarhet att alla människor skriver under

Håkan Mukka (Gävle, 2020-06-23)

#8154

Alla människor har rätt till ett värdigt liv. Unga människor som är i behov till medicin ska prioriteras inte undantas.

Cecilia Fant (Stockholm, 2020-06-23)

#8157

Det är för JÄVLIGT att behandla människor så här!!!
Frågan är om deras EGNA barn skulle bli så här sjuka, skulle de göra samma sak då???!!!
Må de själva få uppleva SYNNERLIGEN intressanta tider framöver!!!
🤮🤮🤮🤮🤮🤮🤮🤮🤮👺👺👺

Krister Eriksson (Skarpnäck, 2020-06-23)

#8158

Sjuk, sjukare, Sverige.
Jag blir så trött, och ger snart fan i det här sjuka samhället!

Torbjörn Lasson (svedala, 2020-06-23)

#8163

Det är viktigt

Olle Brorsson (Helsingborg, 2020-06-23)

#8165

För tänkt om set varit mitt barn eller väns barn

Laila Olsen (Ystad, 2020-06-23)

#8166

Alla har rätt till ett bra liv oavsett hur länge det varar. Detta är skamligt av ett land som har byggts upp på att alla skattebetalare har rätt till den hjälp de behöver. Den dagen vi får göra som t.ex USA och köpa våra egna försäkringar är tydligen redan här, enda problemet är att vi inte har blivit informerade.

Lotta Korpe (Växjö, 2020-06-23)

#8167

Finner inga ord helt enkelt

Elisabeth Arnblock (Lerum, 2020-06-23)

#8169

Känner killen sig hjälpt av medicinen så skall han självklart få den.

Alf Hansson (Lessebo, 2020-06-23)

#8171

Fruktansvärt att ta bort deras medicin.

Carina Dahlgren (Sundsvall, 2020-06-23)

#8176

Ska han också dö i förtid som våra äldre gör, ge grabben det han behöver era egoister!

Sven-Olof Hagge HAGSTRÖM (Huskvarns, 2020-06-23)

#8181

Om bromsmedicin finnes för att underlätta sitt pågående liv pga att ha blivit drabbad av en hemsk sjukdom så tycker jag att där inte ska finnas någon som tycker olikt mig, ert beslut är ju som att säga det är dax för dig att dö.
Fruktansvärt att läsa om, och om där nu inte finns någon studie på att det inte ska hjälpa ej gående SÅ TYCKER JAG ATT DÅ ÄR DET VÄL DAX ATT BÖRJA FORSKA I DET OMRÅDET för som ni säger finns där inget bevisat.
Tänk om det HADE VARIT NÅGON NI SJÄLV HÅLLER KÄRT.
KÄMPARGLÖDEN hos alla drabbade är stark i dessa frågor.

Carina Strandberg (LANDSKRONA, 2020-06-23)

#8186

Det är diskriminerande att han ej får medicinen för att han inte kan gå. Fruktansvärt!!!

Helena Jansson (Karlskoga, 2020-06-23)

#8188

Detta är förjävligt💔

Wilma Nilsson (Larv, 2020-06-23)

#8191

Självklart ska de drabbade få sin medicin.

Jennie Andersson (Svedala, 2020-06-23)

#8193

Det är en ren självklarhet att medicinen ska fortsätta erbjudas även till de som inte längre kan stå eller gå...den gör ju förbättringar i deras liv!!!

Linda Broo (Karlstad, 2020-06-23)

#8196

Att detta är oerhört orättvist! Alla ska ha rätt till att må så bra som möjligt! Måns är FANTASTISKT!! Kramar i massor!

Angelica Jurvakainen (Hultsfred, 2020-06-23)

#8198

Att det är fruktansvärt att man berövar någon ett längre liv. Vem bestämmer vems liv som är värt något?

Elin Hörberg (Stockholm, 2020-06-23)

#8199

Jag har en nära vän vars sonen har DMD och min son är bästis med honom och därför vill jag stötta att broms medicinen ska fortsätta ges!

Mikaela Svedgren (Göteborg, 2020-06-23)