Rädda skelettdysplasi-teamet på Karolinska Universitetsjukhuset.

Kommentarer

#401

Dåligt att avveckla en bra sak

(Nykvarn, 2018-09-30)

#402

Viktig forskning.

(Ingarö, 2018-09-30)

#403

Min systerson har akondroplasi och har fått ovärdelig hjälp genom detta team. De behövs!

(Linköping, 2018-09-30)

#405

Min kusins son har skelettdysplasi och han och hans familj har all rätt i världen att få den hjälp och stöd de behöver+

(Västerås, 2018-09-30)

#409

Nära släktingar är beroende av detta team

(Älvsjö, 2018-09-30)

#412

Vi har själva haft kontakt med teamet i vår familj och det har varit ovärderlig hjälp! Att få träffa vårdpersonal som vet vad de pratar om och som har specialkunskaper är ovärderligt som patient och anhörig! Låt teamet och verksamheten finnas kvar!! / Elisabeth

(Fors, 2018-09-30)

#413

Jag har en dotter med akondroplasi. Teamet är nödvändigt för att min dotter ska få rätt hjälp. Hon är 13 år och har redan opererats 6 gånger.

(Stockholm, 2018-09-30)

#414

Det team på Karolinska Universitetsjukhuset som är expert på skelettdysplasier hotas att avvecklas, vilket drabbar en mycket utsatt och belastad grupp i samhället.

(Fradrikstad, 2018-09-30)

#422

Detta drabbar vårt barnbarn

(Lessebo, 2018-09-30)

#427

Barnebarnet til en venninne trenger hjelp

(1358 Jar, 2018-09-30)

#430

Hade inte de funnits så hade inte vår dotter fått något stöd alls . De är bara där vi kunnat få rätt stöd och hjälp, då all expertis finns där.

(Hovmantorp, 2018-09-30)

#431

Jag har detta i min närhet

(Skellefteå, 2018-09-30)

#435

Specialistkompetensen måste få finnas kvar, tvärtom borde detta finnas på alla stora universitetssjukhus! Just ett helt team med olika specialister är ovärderligt för föräldrar och barn som har någon avvikande skelettdydplasi då även andra ovanliga sjukdomar kan vara involverade. Gör om, gör rätt!

/Camilla Koskela mamma till ett en flicka med akondroplasi

(Arlöv, 2018-09-30)

#436

Viktigt kunskapscentrum för personer som inte har stödet och expertisen någon annanstans inom vården.

(Stockholm, 2018-09-30)

#443

Jag skriver under för att ett sjukhus som Karolinska snarare borde utvecklas framåt än att ta kliv tillbaka.

(Stockholm, 2018-09-30)

#444

Jag har själv en diagnos inom skelettdusplasin. Jag vet att många har fått stor hjälp av teamet.

(Mölndal, 2018-09-30)

#445

Jag anser det viktigt att teamet blir kvar

(Örebro, 2018-09-30)

#451

Släkting som har haft behov av den specialistkompetensen.

(Ärla, 2018-09-30)

#452

Vårt barnbarn har akondroplasi

(Borlänge, 2018-09-30)

#453

Har en bekant vars barn är i stort behov av deras kunskap.

(Ärla, 2018-09-30)

#459

Jag skriver under för att skelettdysplasi-teamet ska få vara kvar och utvecklas. En samlad kunskap om skelettdysplasier har stått på agendan sedan Föreningen för kortväxta bildades 1988. I slutrapporten "Rehabilitering av kortvuxna", 1997-01-06, Dnr: 1471-806: Vår 94-36 framförs: "Det finns starka önskemål om ett svenskt resurscenter med samordning av nationell och internationell kunskap att vägleda läkare och habiliterings- och rehabiliteringsteam inom landet. Hit skall läkare och andra yrkeskategorier inom skola och arbetsliv kunna vända sig för information och utbildning. Expertis för komplicerade behandlingar skall knytas till centret. Kortvuxna skall ha en central roll som informatörer." Jag var projektledare under 2 år, 1994-1996. Det finns mycket kvar att göra, tanken var redan då att en central kunskapsbank skulle underlätta habilitering och rehabilitering vid geografisk förflyttning under barndom, skoltid, vuxenstudier och arbetsliv.

(Västervik, 2018-09-30)

#461

Den kunskap som finns där är ovärderlig för våra familjer som behöver det

(Växjö, 2018-09-30)

#468

Man behøver denne ekspertisen og teamet på Karolinska.

(Moss, 2018-09-30)

#474

Ekspertisen behövs

(Klagshamn, 2018-09-30)

#477

Jag tycker det är viktigt att de får fortsätta sitt arbete då det gör skillnad för många människor!

(Växjö, 2018-09-30)

#481

De som behöver extra hjälp alltid ska få det.

(Nykvarn, 2018-09-30)

#486

Jag skriver under för att jag har fått ett barnbarn som är kortväxt, akondroplasi. De behövs ett experteam som kan och vet den här gruppens problematik för den övriga vården vet inte så mycket om de här barnen och kan inte heller ge föräldrarna den stöttning de så väl behöver.

(Uppsala, 2018-09-30)

#497

Så att de som behöver kan få rätt hjälp och stöd. Vi har har alla lika rätt till rätt sjukvård.

(Linköping, 2018-09-30)

#502

Jag skriver under på grund av vänner som har haft otrolig hjälp av detta team och förhoppningsvis kan fortsätta få hjälp av dem!

(Linköping, 2018-09-30)

#508

Har släkt som är beroende av detta team!!!

(Malmö, 2018-10-01)

#509

Specialistkliniker som kan behövs för barn. Försvåra inte mer för redan sårbara!

(Stockhom, 2018-10-01)

#516

Jeg kjenner ei lita Norsk jente som er helt avhenge av at dette teamet, denne ekspertisen for lov til å fortsette å eksistere.

(Hønefoss, 2018-10-01)

#518

Jag känner en familj med ett barn mef som har sjukdomen och de har önskat att vi skriver på. Dem behöver er

(Västeråd, 2018-10-01)

#521

Stötta min väninnas barns liv och utveckling.

(Helsingborg, 2018-10-01)

#525

Känner en sim behöver den hjälpen.

(Ödåkra, 2018-10-01)

#528

I ett modernt samhälle måste det vara plats till viktiga funktioner som har med människan att göra och den forskning som bedrivs.

(Brignoles, 2018-10-01)

#531

Jag vet själv hur det är att ha barn med funktionsnedsättning bl.a.

(Lund, 2018-10-01)

#533

Det är min syster som behöver den hjälpen hon är bara 5 år gammal och finns de en chans att hon kan få hjälp gör jag allt jag kan för hon ska få det

(Ronneby, 2018-10-01)

#541

Anne Amundsen Bjerke

(Enger, 2018-10-01)

#545

Det finns en stor grupp människor i Sverige som behöver detta

(Örebro, 2018-10-01)

#549

Vi har en dotter med en skelettdysplasi

(Skellefteå, 2018-10-01)

#550

Inga mer indragningar nu tack så mycket...

(Edsbyn, 2018-10-01)

#562

Det fins en levnadsglad liten tjej som heter Ayla, hennes mammas lilla prinsessa♥️
Jag gör det för deras skull så klart.
Kram♥️

(Helsingborg, 2018-10-01)

#567

Jag skriver under för mina pojkar skull.

(Norrköping, 2018-10-01)

#568

Jag känner världens bästa människa, Juni! Hon ska ha rätt till bra vård precis som alla andra människor i Sverige.

(Kalmar, 2018-10-01)

#569

Det är viktigt

(Edsbyn, 2018-10-01)

#579

Är jätte viktigt.

(Alfta, 2018-10-01)

#584

Rädda skelettdysplasi-teamet på Karolinska Universitetsjukhuset.
Det är hemskt att de sparar på sjuka människor.

(Skogås, 2018-10-02)

#587

Min fru lider av M. E. D. Och hon kommer antagligen att behöva er då hennes sjukdom blir värre för varje år!

(Edsbyn, 2018-10-02)

#595

Jag har en bekant som haft mycket hjälp av teamet

(Uppsala, 2018-10-02)

#597

Våran sjukdom

(Kävlinge, 2018-10-02)