Bota ALS Kampen går vidare

Kontakta namninsamlingens skapare

Diskussionsämnet har skapats automatiskt av petition Bota ALS Kampen går vidare.


Gäst

#551

2015-08-24 09:49

Viktigt att denna patientgrupp får testa allt som finns, vad har dom att förlora? Grymt sjukdomsförlopp/Sjuksköterska

Gäst

#552

2015-08-26 13:50

Har en far som dog i ALS

Gäst

#553

2015-08-26 16:21

Har en vän som drabbats av ALS.

Gäst

#554

2015-08-27 17:07

För att jag själv har diagnosen ALS.

Gäst

#555

2015-08-27 18:07

Min mamma hade ALS!
mang

#556

2015-08-27 19:30

Nu går det väldigt fort. Svårare och svårare att svälja, mer faskikulationer i tungan och övriga kroppen. Stelare och svårare att röra tungan. Svårt att prata. Skulderbladet på min vänstra sida är mycket insjunket, svårare att andas. Massa jobbiga skakningar. Djävulens sjukdom, varför drabbas man av den här skiten för. Så länge jag kan röra mig och äta. Sen om jag vågar tänker jag avsluta mitt liv. Dåligt av forskarna under alla år att dom inte kommer på någon bättre bromsmedicin. Hiv är ju inte längre någon dödsdom så länge man tar medicin. Ne nu tänker jag ta en whiskey och kämpa vidare med denna skiten. 


Gäst

#557

2015-08-27 19:47

Jag vill att ALS ska gå att botas! Min mamma hade ALS!
Monica Salomonsson
Ansvarig för denna petition

#558 Re:

2015-08-27 20:37

#556: mang -  Jag förstår att du har det jobbigt och att du är arg och frustrerad. Ta du en whiskey. Har du sökt om medlemsskap i ALS Stödgrupp på Facebook. Att prata med andra i samma situation är tusen gånger bättre än ensamheten med Djävulen! Kram på dig vem du än är.

mang

#559 Re: Re:

2015-08-27 21:03

#558: Monica Salomonsson - Re:  

 Ne det har jag inte gjort. Har inte berättat för mina vänner heller. Är så konstigt hur fort det har gått, i februari spelade jag tennis på ganska hög nivå och tränade en del med en del promenader. Styrketräning, kände hur kroppen var stark. Men sen i april så märkte jag att jag började att det var nått som var fel och kontaktade läkare, dom gjorde lite tester och tog blodprover. Jag sa att jag redan då visste vad det var jag har. Sa att jag måste få komma till en neurolog, ne det får du inte sa dom. Du har ingen neurologisk sjukdom. Har ju inte fått någon diagnos än, stog på mig och tjatade att jag får svårare att svälja och allt anna skit som håller på. Ok sa dom vi skickar remiss till öron ,näsa, hals och mr av hjärnan. Ok sa jag men varför ingen neurolog? Ne vi måste börja med detta sa dom. Gick bara därifrån utan att säga nått. 


Gäst

#560

2015-08-28 07:52

Jag har ALS
Monica Salomonsson
Ansvarig för denna petition

#561 Re:

2015-08-28 07:53

#559: mang - Re: Re:  hej mang. Det här låter alldeles uppåt väggarna. 

 Om du skriver till mig genom att kontakta petitionsförfattaren kan vi ta det här mera privat. Jag kanske kan hjälpa dig att komma rätt i vården. 

Ps. Du har rätt till fritt vårdval!

mvh monica


Gäst

#562

2015-08-28 08:37

Min systers svärmor har drabbats av ALS. Mycket plågsamt att se hennes lidande, Både fysiskt och psykiskt. Att vården inte kommit längre i utveckling är skrämmande då denna sjukdom orsakar mycket ångest hos både drabbad och anhörig.

Gäst

#563

2015-08-28 11:10

Lidandet för patienterna

Gäst

#564

2015-08-28 12:02

För att det är orättvist och ej mänskligt att utsätta barn för det som socialen har gjort. Undrar hur dem hade reagerat om det gällde deras egna barn?

Gäst

#565

2015-08-28 14:31

Min moster dog av ALS.

Gäst

#566

2015-08-28 18:08

Min farbror har drabbats av ALS.

Gäst

#567

2015-08-29 09:14

Min make avled i ALS 2003

Gäst

#568

2015-08-29 09:21

Min svärfar dog i ALS 2003.

Gäst

#569

2015-08-29 14:27

Nära anhörig som drabbats.

Gäst

#570

2015-08-30 11:06

Jag är anhörig och ser hur mycket lidande sjukdomen orsakar ALLA inblandade.
Monica Salomonsson
Ansvarig för denna petition

#571 Re:

2015-08-30 19:56

#560: -  jag önskar det fanns bot i dag

Monica Salomonsson
Ansvarig för denna petition

#572 Re:

2015-08-30 19:58

#570: -  jag förstår helt din situation. Jag är själv anhörig och jsg kämpar varje dag för att vi ska få botemedel

Monica Salomonsson
Ansvarig för denna petition

#573 Re:

2015-08-30 19:59

#569: -  jag förstå. Är själv anhörig och kämpar dagligen.

Monica Salomonsson
Ansvarig för denna petition

#574 Re:

2015-08-30 20:00

#568: -  och ännu finns ingen bot. Det är hemskt

Monica Salomonsson
Ansvarig för denna petition

#575 Re:

2015-08-30 20:01

#567: -  vi behöver bot nu. Inga fler ska behöva dö. Beklagar verkligen