Namninsamling för ett nationellt multidisciplinärt EDS CENTER
I Sverige lever hundratusentals patienter med bindvävssjukdomarna Ehlers Danlos Syndrom (EDS) och Hypermobilitetsspektrum (HSD) varav flertalet är kvinnor. Cirka 95% har hEDS (EDS av hypermobilitetstyp), men det finns 14 typer av EDS varav 13 är extremt sällsynta). Idag får dessa patienter inte vård för alla de samsjukligheter som associeras med sjukdomarna. Många lider svårt och kan inte arbeta eller delta i socialt umgänge med isolering som följd.
Det råder brist på specialistkompetens samt kunskap i primärvård och övriga vårdyrken. Det finns heller inga nationella riktlinjer som beskriver all samsjuklighet och behandlingar för EDS och HSD trots att många behandlingar existerar utomlands. Bindvävssjukdomar kan påverka allt från tänder och hud till det autonoma nervsystemet, immunförsvar och mage/tarm. Symptom kan uppstå överallt där det finns bindväv; bindväv omsluter allt i hela kroppen.
Bindvävspatienter har speciella behov och behöver precis som andra komplexa sjukdomar läkare och vårdpersonal som förstår och kan behandla just bindvävssjukdomar. Smärtrehabilitering är ett otillräckligt sätt att behandla EDS och HSD men är idag normen. Samsjukligheten behöver behandlas, men det är individuellt vad den samsjukligheten består av.
Jag skriver på denna namninsamling för att bindvävssjukdomarna EDS och HSD äntligen ska uppmärksammas som de systemiska sjukdomar de är med komplex samsjuklighet som följd. För att Sverige ska kunna möta dessa patienters behov ställer jag mig bakom följande krav och uppmanar regering och riksdag att omgående vidta åtgärder för att ge bindvävspatienter adekvat, medicinsk vård.
> Skapa ett nationellt kunskapscenter för vård/behandling/stöd av EDS/bindvävssjukdomar samt utbildning och forskning:
- Samla kompetensen inom EDS som finns i Sverige och gör den tillgänglig för alla oavsett hemort.
- Identifiera brist på kompetens och låta vidareutbilda läkare utomlands hos specialistläkare som är experter på EDS/HSD.
- Vidareutbilda läkare, specialister, allmänläkare, sjuksköterskor etc. runt om i Sverige för att bygga upp kompetensen i landet och på sikt skapa regionala center.
- Behandla EDS/HSD-patienter inom specialiteter som neurokirurgi, vaskulär neurokirurgi, neurogastroenterologi, endokrinologi, immunologi/allergologi, kardiologi, gynekologi, urologi, sömnmedicin, lungmedicin, tandvård, käkkirurgi och specialiserad fysioterapi m.fl.
- Kommunicera med patientens team på hemorten och lägga upp en behandlingsplan.
- Identifiera områden som behöver forskning och på sikt genomföra forskningsprojekt.
> Inrätta ett eget Nationellt Programområde ”EDS/Bindvävssjukdomar”.
> Stärk reglerna för framtagande av nationella vårdprogram, kunskapsstöd och riktlinjer:
Sverige behöver ett regelverk som fungerar i praktiken och är bindande för myndigheter.
- Expertgrupper måste sättas samman så att läkare som har direkt erfarenhet av specifika patientgrupper alltid inkluderas.
- Vårdprogram, kunskapsstöd och riktlinjer inom eftersatta forskningsområden ska lägga vikt vid klinisk erfarenhet och expertis, även från andra länder.
- Utländsk forskning ska beaktas.
- Patienter med aktuella diagnoser och/eller patientföreningar ska aktivt involveras under hela processen.
> Gör bindvävssjukdomar och deras samsjuklighet till eget område inom alla vårdutbildningar och inför obligatoriska vidareutbildningar i ämnet.
> Vidareutbilda personal inom landets alla socialtjänster gällande bindvävssjukdomar, deras multisystem påverkan och genetisk nedärvning.
> Utbilda personal på Försäkringskassan om EDS/bindvävssjukdomar.
- Många vill arbeta men kan inte. Med rätt behandlingar kan fler arbeta i någon mån. Funktionen varierar mycket från person till person.
- Bindvävspatienter kan behöva speciella hjälpmedel för att få arbetslivet att fungera eller använda sig av “energy pacing” under arbetsdagen.
När vårt samhälle lämnar en så pass stor grupp människor utan adekvat medicinsk vård får det konsekvenser, inte bara för individen, utan också för arbetsmarknaden och i socialförsäkringssystemet. Eftersom uppåt 90% av de som drabbas hårdast är kvinnor, är behandling av bindvävssjukdomar och deras samsjuklighet i allra högsta grad även en fråga om jämställdhet. Många drabbas tidigt i livet av svåra symptom och lider ekonomiskt hela livet på grund av sin oförmåga att förvärvsarbeta. Barn och partners drabbas också när någon hemma är kroniskt sjuk utan ljusning i sikte. Eftersom genetisk nedärvning är mycket vanlig går de privatekonomiska problemen ofta från generation till generation. Barn med EDS och HSD missförstås ofta i skolan och kan till och med tvingas till aktiviteter som kan vara skadliga för dem på grund av den okunnighet som generellt råder om bindvävssjukdomar. Även barn kan behöva medicinsk vård för EDS och HSD.
Det är ologiskt att satsa statliga medel på att utbilda människor inom olika områden och sedan inte ge dem medicinsk behandling så att de inte kan arbeta. Kompetens går till spillo och skattekronor slösas bort trefalt: inom utbildningsväsendet, som uteblivna skatteintäkter på inkomst samt i form utbetalningar i socialförsäkringssystemet.
Sverige behöver äntligen ta bindvävssjukdomar på allvar.
Alla har att vinna på det, inte minst statskassan.
Med vänliga hälsningar Anna-Lena Thomas & Marie Johansson
Namninsamlingen lämnas till regering och riksdag.
Anna-Lena Thomas & Marie Johansson Kontakta namninsamlingens skapare