Bota ALS Kampen går vidare

Kontakta namninsamlingens skapare

Diskussionsämnet har skapats automatiskt av petition Bota ALS Kampen går vidare.


Gäst

#476

2015-07-30 16:46

Självklart ska svårt sjuka människor, som inte har ngt att förlora (går bara åt ett håll) få testa nya mediciner...

Gäst

#477

2015-07-31 20:40

Ingen vill vara sjuk, ingen vill belasta samhället med kostnaderna men vissa drabbas!
Låt dessa sjuka människor påverka i vårdfrågorna, ge sjuka den möjligheten! Det kallar för respekt.

Gäst

#478

2015-07-31 21:09

Jag har ALS

Gäst

#479

2015-08-01 11:14

Viktigt att alla människor får en möjlighet att bli friska eller åtminstone bättre.

Gäst

#480

2015-08-01 15:25

Det är viktigt att bekämpa ALS

Gäst

#481

2015-08-02 07:43

Min fina vän har ALS och allt som kan göras för att stoppa, bromsa och allra helst bota denna hemska sjukdom måste prövas. Det går inte att vänta, handla nu!!

Gäst

#482

2015-08-02 18:16

För vissa är tiden liten just nu och kanske är pillret underverket som vi alla väntat på. Därför tycker jag att ALLA med diagnosen helt naturligt , ska ha den chansen ....som någon skrev : vad har vi att förlora ?

Gäst

#483

2015-08-03 01:41

Min far dog i ALS 1978

Gäst

#484

2015-08-03 09:25

Jag tycker att var och en ska kunna få ta ansvar för sitt eget liv..
Om man vill testa något och man är fullt medveten om ev risker (förkortat liv istället för förlängt t ex) och biverkningar, så ska man kunna skriva på ett ansvarfriskrivande för staten och sedan på eget bevåg få testa ett nytt läkemedel

Gäst

#485

2015-08-04 16:00

Av medkänsla med alla drabbade!!
mang

#486 mang

2015-08-04 20:18

 Jag står under utredning för als.men vet redan nu att det är det jag har, bulbär als . Har faskikulationer (muskelryckningar) på många ställen i kroppen , har gått ner i vikt , skulderbladen blir stelare och känner förtvining där. Lårmusklerna har minskat grovt, skakningar i kroppen. Att jag redan vet att det är bulbär als är att min tunga har ändrat sig i form och tydliga faskikulationer, stel och svårt att svälja   sluddrar till och från. Det blir värre dag för dag. Det som är tråkigt är att det är ingen som tror på mig eller förstår vad det är för sjukdom. Har förklarat för läkarna där jag bor hur jag mår och hur jag försämras. Men dom säger att allt är normalt. Normalt det borde väl jag veta det är ju min kropp. Sen bara skriva ut ångestmedicin, blir så förbannad. Även min familj och min fru säger är medicinen så blir du bra. Dom har inte en susning om vad det är för sjukdom. Är 38 år och snart är livet slut.


Gäst

#487

2015-08-05 15:40

En fruktansvärd sjukdom mycket lidande!
mang

#488

2015-08-05 18:43

Kommer att avsluta mitt liv när det har gått tillräckligt långt. Vill inte ligga där som en grönsak och vänta på slutet. 


Gäst

#489

2015-08-06 22:49

Vi måste se till att försöka få bukt med denna hemska sjukdom.

Gäst

#490

2015-08-07 10:37

ALS är en fruktansvärd sjukdom somiförstör för så många fler än för den som får sjukdomen. Själv har jag ingen som helst erfarenhet av sjukdomen tack och lov men det skulle vara den värsta mardrömmen om jag själv eller någon som stod mig nära skulle drabbas.

Gäst

#491

2015-08-07 19:30

Detta behöver uppmärksammas
Monica Salomonsson
Ansvarig för denna petition

#492 Re: mang

2015-08-08 08:17

#486: mang - mang 

 Kära signaturen mang. Jag blir så ledsen när jag ser att ingen tror på dig. Du är 38 år skriver du och snart är ditt liv slut. Om du kontaktar mig genom "kontakta petitionsförfattaren" så kan jag hjälpa dig att få kontakt med andra i din situation i en sluten grupp på Facebook. En grupp som bara tar emot er ALS- drabbade eller närstående. Där kan du få stöd, tips och framför allt, skriva om det som bekymrar dig.

Hoppas få höra ifrån dig.

Kram Monica Salomonsson

Monica Salomonsson
Ansvarig för denna petition

#493 Re: Bota ALS

2015-08-08 08:30

#453: Ingrid - Bota ALS  

 Tack Ingrid för ditt fina inlägg om din mamma. Att vi kämpar trots att vi förlorat ett stort slag. Det mot tiden får inte få oss att ge upp den viktiga kampen mot ALS. Du är en hjältinna som visar ditt fortsatta engagemang för dem som finns kvar. Tusen tack för det. Jag hoppas att ingen mera någonsin ska drabbas av denna djävulska sjukdom utan att åtminstone fått en chans att testa nya läkemedel.

Styrkekramar till dig i din saknad. 

Kramar Monica

 

 

Monica Salomonsson
Ansvarig för denna petition

#494 Re: mang

2015-08-08 08:32

#488: mang -  

 Kontakta mig!!! Du är inte ensam!


Gäst

#495

2015-08-08 18:47

Min bror dog i ALS

Gäst

#496

2015-08-08 19:32

Hjälp behövs, nu! Alla kan drabbas!

Gäst

#497

2015-08-09 09:08

It's time to get together and beat this monster!

Gäst

#498

2015-08-09 10:26

Det behövs krafttag från Regeringen
till att stöta till pengar till hjälp för att kunna bota livshotande sjukdomar typ
A.L.S .

Gäst

#499

2015-08-09 12:04

För att uppmärksamma sjukdomen
mang

#500

2015-08-09 16:08

Jag spelade tennis senast i februari på ganska hög nivå märkte inget konstigt med kroppen. Och hade inga svårigheter med tal och svalg. Men strax efter det så började skiten. Så det går väldigt fort för mig.