Namninsamling för ett nationellt multidisciplinärt EDS CENTER
Kommentarer
#602
Okunskapen måste bort i sjukvården!Åsa Leierdahl (Uppsala, 2025-02-21)
#608
Det är näst intill omöjligt att få den hjälp man behöver redan från början när man behöver utredas för denna sjukdom. Läkarna på vårdcentralerna vet inte vad det handlar om. Det behövs specialistkompetens. Vi behöver någon som lyssnar. Att lida av denna komplexa sjukdom och inte få den hjälp man behöver är fruktansvärt.Anna Möllervärn (Uppsala, 2025-02-22)
#610
Jag själv har EDS och önskar mer samlad kunskap inom vården.Maria Litfeldt (Hallstavik, 2025-02-22)
#612
Jag har en vän med eds som har svårt att få förståelse och rätt vård av läkare.Anna Hedlund (Åkersberga, 2025-02-22)
#616
Jag har själv HSD och har inte blivit diagnostiserad förrän vid 55 års ålder. Har samsjuklighet med ett flertal sjukdomar och har alltid behandlats (eller inte behandlats) för en sak i taget. Ofta har jag fått svaret att man inte vet och alla värden är bra. Hade jag fått hjälp tidigare hade jag och min familj sluppit mycket smärta och oro .Helena Bertilsson (Diö, 2025-02-22)
#624
Ett flertal fysioterapeuter har sagt att jag har heds men får ingen hjälpMariw Nilsson (Kungsbacka, 2025-02-24)
#625
Jag tillhör både patientgruppen (H-eds) och sjukvårdspersonal ( ssk) och ser tydligt de kunskapsluckor som finns kring bindvävssjukdom! Något måste förändras- snarastJohanna Davidsson (Linköping, 2025-02-24)
#626
Vi behöver mer specialister och läkare som är kunniga i dessa sjukdomar.Haide Juhlen (Älmhult, 2025-02-24)
#628
I sympati med min vän som har bindvävssjukdom och är värd bästa vården!!Josephine Strömberg (Värmdö, 2025-02-25)
#630
👍Annika Kuisma (Sölvesborg, 2025-02-25)
#633
Jag vill att folk ska veta mer om det , och ha mrr kunskap om detKeit Luuasep (Stockholm, 2025-02-25)
#640
Det är en demokratisk rättighet att få rätt vård för sina medicinska besvär.GUNILLA HAMNE (Lillhärdal, 2025-02-26)
#641
Jag och min son har heds så därför skriver jag på, man blir själv inte bra bemött i sjukvården.Helena Austrin (Tenhult, 2025-02-26)
#644
Jag har hEDS och kunskap om det här, är näst intill obefintlig och tyvärr ofta ointressant för läkare.Nina Klasson (Färjestaden, 2025-02-26)
#645
Det är viktigt att patienter med dessa diagnoser får ett värdigt liv och den vård de förtjänarCaroline Pehrson (Stockholm, 2025-02-27)
#647
Medkänsla med dessa patienters situation kräver proffesionalitets vård.Karin Ström (Örebro, 2025-02-28)
#652
Att min bästa kompis har EDS samt hennes mamma och sannolikt hennes två döttrar. Den ignorans och okunskap de möter måste upphöra!Syrsja Larsson (Stockholm, 2025-03-02)
#655
Vill ha all hjälp vi kan få för min 10 åriga dotter och lindra hennes smärta i kroppen.Ida-Karin Helgeson (Vara, 2025-03-03)
#659
Jag & min familj har EDS.Maria Neuman (Skellefteå, 2025-03-03)
#664
Jag har EDS och inte har någon läkare med utbildning om den sjukdomen 😩Anna M Lagerström (Ullared, 2025-03-04)
#667
Har i så många år blivit felbehandlad av läkare som behandlar en illa och man måste utstå ett liv i smärta som är ren tortyr. Man orkar inte leva en dag till men måste för sina barns skull. Vidrigt bemötande som ger fruktansvärda konsekvenser psykiskt, fysiskt, ekonomiskt, socialt, ja, på allt som ingår i att leva ett drägligt liv.Seidi Sirola (Stockholm, 2025-03-04)
#677
Jag är själv drabbad och svensk sjukvård ignorerar, trycker ner och stöter bort mig. Min fungernade medicinbehandling har dom nu trappat ut och jag är lämnad åt ett liv men kronisk smärta och INGEN hjälp. Är isolerad i mitt hem och önskar slut på allt.Cecilia Kuparinen (Alvesta, 2025-03-07)
#678
Min dotter har eds och hon får jättedålig hjälp av vården här i Värmland.Nina Rindefors (Kristinehamn, 2025-03-07)
#680
…..det behövs! En patientgrupp vars vårdbehov är komplext kräver specialistkunskap! I brist på detta lär kostnaden för denna grupp öka, med specialistkunskap kommer den minska. Så en winwin situation för såväl patientgrupp som för samhälle.Anna-Lena Hettevik (Åtvidaberg, 2025-03-07)
#682
Jag och min dotter har Eds. Så jag hoppas vi kan bli bemötta inom vården på ett bättre sätt. Mer forskning borde göras.Monica Almersson (Storfors, 2025-03-07)
#686
Lider av h-edsMalin Martinsson (Oskarshamn, 2025-03-07)
#688
Jag har ehlers danlos syndrom självKarina Larsson (Segmon, 2025-03-07)
#692
Jag har själv hEDS , MCAS och POTS och är förfärad över att jag inte kan få rätt hjälp, förståelse och ett fungerande liv där jag bor. Det går ut över hela min familj, man, barn 7&12 år gamla. Mitt liv skulle inte vara så här bergränsande och det gör mig deprimerad och isolerad.Camilla Moberg Lundberg (Tibro, 2025-03-07)
#705
Har Heds diagnosKicki Falck (Målilla, 2025-03-07)
#707
Jag har cEDSKristina Carlsson (Leksand, 2025-03-07)
#709
Jag själv har Ehlers DanlosEva Jonasson (Sävsjö, 2025-03-07)
#714
Jag vet vilket lidande dessa personer har och de behöver få hjälp.Maria Rindefors (Rönninge, 2025-03-07)
#719
Jag känner mig slutkörd av att leta efter vårdgivare, testa vårdgivare, tappa bra vårdgivare då de flyttar, byter uppgifter, ansvarsområden etc..Carina Hjortfjäll (Falun, 2025-03-07)
#720
Jag har denna sjukdom och är väldigt dålig.Ann Johansson (Stockholm, 2025-03-08)
#721
Jag lider själv av Eds och jag får inte rätt hjälp av vården för alla mina besvär.Helena Jivede Morau (Solstadström, 2025-03-08)
#722
För att jag själv har EDS och står utan hjälp.Maya Henebro (Järfälla, 2025-03-08)
#723
Jag har själv diagnos hEDS som jag fått sent i livet, efter 50 år fyllda.Med kunnig vårdpersonal mm så ökar vetskapen och förståelse i samhället också.
Erica Finndell (Märsta, 2025-03-08)
#725
Jag lever själv med EDSBerith Roth (Pajala, 2025-03-08)
#727
Jag har upptäckt hur svårt det är att ens hitta kunniga personer som kan identifiera problemet och utreda. Har haft smärta (och andra EDS/HSD-relaterade symptom) och det har tagit 25+ år att träffa någon som förstår problemet (trots att jag återkommande har sökt hjälp under alla år).Olivia Andersson (Stockholm, 2025-03-08)
#732
Jag själv har EDS och möter sjukvårdspersonal som inte känner till EDS och därför inte kan ge adekvat vård i Sverige.Yeliz Sandell (Stockholm, 2025-03-08)
#733
Att det är akut viktig att ge svenskar med eds en bra vård som hjälper dem att bli bättre samt undvika smärta.Ludvig Witte (Stockholm, 2025-03-08)
#737
Vill gärna att läkare ska få mer kunskap om sjukdomen för att kunna hjälpa mer!Camilla Weisby (Norrköping, 2025-03-08)
#738
Är diagnostiserad med EDSBerith Ramsell-Wetterström (Örebro, 2025-03-08)
#739
Jag har EDS och har inte fått adekvat vård på 30 år. Har lagt ut hundratusentals kronor på vård, hjälpmedel och behandlingar, men eftersom jag även har sjukersättning sedan 10 år tillbaka (eftersom jag inte klarar av att jobba) så har jag inte haft råd att få någon vård på åratal.Klara Schmidtz (Stockholm, 2025-03-08)
#741
Har EDSCecilia Marking Ramström (Stockholm, 2025-03-08)
#742
Har h-EDS och har mött stort oförstående i vården. ”Detta kan vi inte” säger de och nöjer sig som om man kunde exkludera denna sjukdom ur sin ”repertoar”.Anne Lindhusen (Ljungskile, 2025-03-08)
#744
Det finns många läkare och annan vårdpersonal som inte ens vet vad EDS är för något. Så här kan vi som grupp inte ha det mera. Svåra sjukdomar skall ha den hjälp man som patient behöver utan att behöva utbilda läkare mm i sjukvården om vår sjukdom. Om inte riksdag och regering gör nånting har man svikit en stor grupp i samhället, det gör dom ju som bekant och det accepterar inte vi. AGERA NU !!!Roy Martin Oscarsson (Varekil, 2025-03-08)
#745
Jag skriver på för att jag själv har hEDSEmily Leijon (Malmö, 2025-03-08)
#749
Lider och har lidit länge av okunskap och feldiagnoserna och framförallt misstro av vårdenLinn Mikkelsen (Kalmar, 2025-03-08)
#750
Jag är så trött på att inte få den behandling som jag vet fungerar, varken akut eller över tid.Monica Anderson (Stockholm, 2025-03-08)
#751
Har eds och min erfarenhet av vården är inte positiv då kunskapen om eds är väldigt dålig eller så finns den inte alls.Sara Engman (Kalmar, 2025-03-08)
#752
Jag har hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). Det har påverkat så många aspekter av min hälsa och mitt liv, varje dag. Jag har under mitt liv blivit misstrodd, felbehandlad och kränkt av sjukvården fler gånger än jag kan komma ihåg. Jag fick min diagnos först vid 40 års ålder. Då hade jag (och mina föräldrar när jag var barn) sökt hjälp oräkneliga gånger sedan 15 års ålder. Kunskapen hos hälso- och sjukvården är otroligt låg. Det är snarare en regel än undantag att jag får förklara för sjukvården vad HSD är.Jenny Lundberg (Sverige, 2025-03-08)
#755
Saknar ett adekvat hjälp själv, och blir stadigt sämre.Elisabeth Ståhlberg (Tyresö, 2025-03-08)
#756
Jag har själv HEDS och är väl medveten om konsekvenserna av nonchalans och okunskap inom vården som vi är hänvisade till.Ewa Kvillemo (Oskarshamn, 2025-03-08)
#757
Både jag och min son har h-eds/hsd och vi har noll stöd och hjälp från vården. Våra liv skulle vara bättre och 1000 gånger tryggare om vi hade haft en doktor som stöttade oss. Vi behöver vara våra egna läkare, advokater och specialister för att klara oss och vi går på knäna. Det kostar samhället mycket när hjälpen inte finns!!Therese Aihonen (Stockholm, 2025-03-08)
#768
Man får ingen adekvat hjälp av vctr om man har hEDS. Saknar vårdpersonal som vet vad det handlar om. Jag lider varje dag/natt av värk, luaxtioner av knä, axlar, tår och fingrar. Huden är torr och skör men skulle ändå räcka till att täcka ytterligare en liten kropp.På nätterna får jag kramp i benen om jag stått upp på dagen. Man är ständigt trött. Tarmarna har slutat fungera så mitt liv är i rullstol och med ileostomi. Lever på näringsdryck, luft och kärlek med ett leende på läpparna. Det finns ingen som förstår iallafall. Men inombords gråter jag eftersom läkare säger att det finns inget vi kan göra.
Christina Hamnemyr (Hunnebostrand, 2025-03-08)
#770
Har själv hEDS och har blivit otroligt illa behandlad av sjukvården.Karin Undsén (Visby, 2025-03-08)
#771
Jag lider av EDS och mycket smärtor och ingen läkare här lyssnar eller tror på mig trots diagnos som är satt. De har absolut NOLL kunskap om EDS i sverige. Ju fler problem man har med kroppen desto svårare är det att få hjälp inom sjukvården för då blir man klassad som hyperkondriker. Önskar jag hade ekonomin att flytta från sverige som sjuk för det är hemskt vad dåligt bemött jag blir av hela sjukvården här. Vet inte hur många läkare jag träffat som säger att min smärta sitter i mitt huvud. Det är ren mobbning och jag har slutat söka läkarhjälp pga detta.Emmy Sultan (Mölndal, 2025-03-08)
#772
Det här är oerhört viktigt. Det är fullständigt oetiskt att inte hörsamma dessa drabbade.Anna Nylén (Uppsala, 2025-03-08)
#774
Belysa o informera o sjukdomen 👏🙏Nina Bode’n (Stockholm, 2025-03-08)
#779
Även jag har EDS. Och får ingen hjälp från sjukvården. Trots svåra smärtor. Och många problem.Marica Magnusson Thomsen (Deje, 2025-03-08)
#781
När du ser någon du älskar drabbas av denna vidriga sjukdom så gör man vad som helst för att hjälpa till.Anders Dahl (Örebro, 2025-03-08)
#782
Har eds och är trött på okunnighet inom vårdenCamilla Arvidsson (Göteborg, 2025-03-08)
#786
Vården och bemötandet är mycket bristfälligt för oss med EDS. Vilket leder till onödigt lidande samt skador som kvarstår för resten av livet.Lena Myremo (Partille, 2025-03-08)
#787
Det är superviktigt att öka kunskapen om EDS så vi kan få adekvat hjälp och inte bli bemötta på det sätt vi blir i Sverige idag.My Karlsson (Solna, 2025-03-08)
#796
Jag har detIda Sernert (Ängelholm, 2025-03-08)