Namninsamling för ett nationellt multidisciplinärt EDS CENTER

Kommentarer

#202

Jag skriver under då jag anser det viktigt att alla oavsett sjukdom ska kunna få adekvat vård.

Harald Lind (Örebro, 2025-02-01)

#203

Har cEDS

Yrsa Malmström (Upplands Väsby, 2025-02-01)

#205

Jag är diagnosbärare och har behandlats illa av vården flertal gånger på grund av okunskap.

Julia Nilsson (Stockholm, 2025-02-01)

#208

Att det råder brist på kompetens inom sjukvården har jag livslång erfarenhet av. När kompetensen saknas blir man i bästa fall klappad på huvudet, i sämsta fall feldiagnostiserad.

Lena Andersen Dueholm (Östavall, 2025-02-01)

#209

Dålig kvalitet och kunskap inom vården!

Tony Engdahl (Örebro, 2025-02-01)

#218

Jag har själv eds och stor problematik med de! Känner konstant bristerna på kunskap i sjukvården som leder till att man ger upp!

Elin Maria Ekenman (Stockholm, 2025-02-01)

#220

Jag har diagnosen

Johansson Lisa (Åmål, 2025-02-01)

#222

Jag lider av symptomen men har inte fått hjälp från vården – ingen verkar kunna något.

Carita Forslund (Göteborg, 2025-02-01)

#224

Sjukvården har så storabrister med diagnostisering o behandling. De flesta har inte råd o ork med ett evigt sökande efter svar.

Christina Nirbrant (Nybro, 2025-02-01)

#225

Jag är en av de med EDS som får otillräcklig vård och min smärta nonchaleras.

Alphinie Bjärne (Kilafors, 2025-02-01)

#234

I 40 år kämpade jag för att bli förstådd av den svenska sjukvården. Till slut hittade jag själv diagnosen på nätet och letade upp vårdpersonal med kunskap om eds som kunde hjälpa mig med undersökningar och diagnos. Hade jag inte gjort det hade jag fortfarande inte förstått min situation.
Det är en skam att vården inte behandlar oss med mer medkänsla och kunskap. Med tanke på våra mångsidiga problem.

Åsa Lindberg (Hägersten, 2025-02-01)

#236

Det är livsviktig för oss med EDS att få rätt stödd och hjälp då denna specialkompetens inte finns varken på vårdcentralen eller sjukhuset .

Erika Jägers (Gällö, 2025-02-01)

#237

EDS behöver tas på allvar.

Therese Sifvert (Uppsala, 2025-02-01)

#244

En patientgrupp med mycket komplicerade symtom, som ytterst få läkare kan något om! De behöver all hjälp som de kan få!

Maria Friedrichsen (Norrköping, 2025-02-02)

#249

Jag är själv diagnostisetad med hEDS. Tyvärr ignoreras från vårdens håll att utreda tydligt misstänkta samsjukligheter, för att de inte har tillräckliga kunskaper vare sig för att fårstå diagnosen eller att kunna se helheten. De rycker på axlarna och uttalar tydligt att "de kan inte då mycket om det här", men läser barken på eller skickar vidare till någon som kan.

Nina Englund (Hjo, 2025-02-02)

#250

Jag har EDS men ej utredd vilken variant.

Anni Mouline (Söråker, 2025-02-02)

#256

Min hustru lider av gräslig EDS/hsd och hon behöver verkligen hjälp.

Stefan Larsson (SKÖVDE, 2025-02-02)

#264

Att se sitt barn lida, brytas ned och kämpa sig genom vardagen utan att bli trodd och få hjälp är så smärtsamt och orättvist.

Åsa Silfwerling (Floda, 2025-02-02)

#270

Jag har diagnosen HSD.
Kompetensen inom vård och Försäkringskassa är skrämmande låg.

Eva Vinrot (Nybro, 2025-02-02)

#272

Det behövs ett centralt kompetenscentrum som kan handleda läkare över hela Sverige

Annika Kollstedt (Uppsala, 2025-02-02)

#275

Har fått muntlig diagnos, hsd. Kunde inte få det på papper då jag låg på gränsen för överrörlighet, men läkaren sa att jag säkert har det då symptomen stämmer in på det. Så har inte fått någon hjälp alls gällande hsd.

Anna Broheden Seittu (Enköping, 2025-02-02)

#278

Mer kunskap och samordning ang EDS behövs inom sjukvården!

Maja Fernström (Vallentuna, 2025-02-02)

#280

Jag själv har hEDS och det tog nästan 30 år innan jag fick diagnosen från det att jag började bli sjukskriven.

Lena Wahlberg (Upplands Väsby, 2025-02-02)

#281

Jag skriver under på grund av att min svärdotter har denna sjukdom.

Susanne Widell (Rockneby, 2025-02-02)

#282

Jag har heds/ eds och är förtidssjukskriven, har svår värk och den hjälpen jag fått är från smärthjälpen som blev nedlagd även den. Det finns då ingen hjälp att få och jag blir ändå mer isolerad!
Lägg inte ner god kompetens och kika på de som vet vad man kan göra!

Gunilla Palusa (Växjö, 2025-02-02)

#290

Mina barnbarn har HDS.

Ulla Östholm (Skövde, 2025-02-03)

#292

Har EDS, träffar sällan eller snarare aldrig läkare som förstår kompliciteten.

Karin Johansson (Herrljunga, 2025-02-03)

#294

Det känns självklart.

Bosse Bertilsson (Sösdala, 2025-02-03)

#296

Jag och mina barn har EDS

Ingela Derkert (Mora, 2025-02-03)

#298

Jag har Eds och tycker att det vore fantastiskt med ett eds centra

Anette Matsson (Vansbro, 2025-02-03)

#299

För att jag har EDS och jag vill att det uppmärksammas av vården. Att det kan forskas om och att man som individ får bättre hjälp.

Caroline Clauss (Stockholm, 2025-02-03)

#304

Jag har diagnoserna EDS, fibromyalgi och Sjögrens syndrom. Jag har inte fått någon mer hjälp från sjukvården efter EDSdiagnosen. (men ej heller Sjögrens). Överhuvudtaget har sjukvården mycket lite förståelse och kunskap om dessa diagnoser.

Anne Palmén (Bankeryd, 2025-02-03)

#311

Jag tycker verkligen att kunskapen om EDS bland sjukvårdspersonal och vårdpersonal behöver bli mycket bättre. Jag fick min diagnos 2017 och har kontakt med allt från Fysioterapeut till specialist på Smärtmottagningen Akademiska i Uppsala. Och blir fortfarande otroligt glad när någon vet något om EDS. Min Fysioterapeut brukar säga:"Att EDS är en väldigt orättvis sjukdom" . Och jag kan inte annat än hålla med. Det finns INGET bot. Bara att försöka smärtlindra på bästa sätt. Nu har jag dubbel diagnos,har även Fibromyalgi. Som också tog väldigt lång innan den vart en erkänd diagnos. Och kallades (SVBK) Sveda Värk och Bränn Kärring, helt orättvist och nedlåtande. Önskar verkligen att det kommer fler doktorer som Han Hattar. Kram på er alla EDS Fighters.😊❤️

Annica Grandin (Enköping, 2025-02-03)

#313

Jag själv och min dotter har eds.

Joakim Hellberg (Mora, 2025-02-03)

#321

Jag har så många symtom på EDS men får ingen hjälp

Kicka Ramström (Nyköping, 2025-02-03)

#326

Jag har själv precis fått diagnos HSD. Och har sökt hjälp för min värk i över 20 år. Och nu när man verkligen fick reda på vad man lider av så är det svårt att hitta läkare som vet vad detta är.

Pernilla Sköld (Vingåker, 2025-02-04)

#328

Vän med diagnosen

Elin Birkestedt (Svenshögen, 2025-02-04)

#330

Jag har hsd, min släkt eds, jag har inte fått det vård jag behöver. Jag blir misstrodd och felbehandlad, och måste alltid göra all efterforskning om mina symptom och eventuell behandling själv. Läkarna jag träffar känner inte till de problem, symptombilder och samsjukligheter som hör till eds/hsd.

Vilja Nordgård (Stjärnhov, 2025-02-04)

#332

Att jag har has och flera i släkten har det

Frida Kristina Edin (Lidingö, 2025-02-04)

#333

Min väninna i många lidit av många olika typer av besvär, och den vanliga vården har inte lyckats hjälpa henne.
Inte förrän hon via en privat klinik sökte hjälp, har hon blivit tagen på allvar.
Tyvärr funkar det ändå inte optimalt via vårdcentral osv.

Anna Zetterström (Säffle, 2025-02-04)

#339

Jag har vänner som har fått me efter covidvac. Även andra knepiga bivärkningar av covidvac. Släktingar med ms.

Anna Lena Hultin (Lidingö, 2025-02-04)

#344

Har eds

Suzanne Bergvall (Hofors, 2025-02-05)

#345

Jag brottas nästan dagligen med läkare som inte förstår eller vill inte förstå min smärta. Deras okunskap är hemsk oxh de behandlar mig som inbilsk och hypokondriker.

Sunniva Hoffsten (Vimmerby, 2025-02-05)

#346

Min dotter har EDS och jag håller fullständigt med om alla punkter

Therese Jansson (Gävle, 2025-02-05)

#347

Jag har själv HSD

Tisa Mörtl (Härryda, 2025-02-05)

#350

Jag har själv dessa problem

Åsa Eklund (Skellefteå, 2025-02-05)

#351

Jag har själv haft svårt att få en fungerande vårdkontakt. Jag har blivit runtskickad och ingen ser helheten.

Ebba Jannerlund (Örebro, 2025-02-05)

#355

Kunskapen måste spridas och synas om Eds för det finns så många av oss som inte blir trodda eller får hjälp med alla besvär det innebär med sjukdomen

Susann Spåre (Laxå, 2025-02-05)

#356

Jag har HSD,
Samt flera andra sjukdomar. Kunskapen och även intresset för sjukdomen/arna är skrämmande nog sorgligt låg.

Kristina Bergman (Stockholm, 2025-02-06)

#357

Jag är under utredning och hjälp pga eds men sitter fast i ett ekorrhjul med vården pga okunskap och får ingen hjälp trots utbredd kronisk smärta

Marsella Johansson (Tibro, 2025-02-06)

#362

jag skriver under för att det behövs mer hjälp för de som har eds!!

melina ramadanovic (borås, 2025-02-06)

#363

Vill hjälpa min bästa vän, och alla andra!

Vendela Lundin (Stockholm, 2025-02-06)

#364

Jag själv har hEDS men varken fått hjälp eller förståelse förutom vid diagnostisering

Kajsa Fernström (Vallentuna, 2025-02-06)

#366

För att jag själv diagnoserad och vet inte vart jag ska vända mig, försökt få hjälp av vårdcentralen men ingen hjälp med de symtom jag har. Troligen samsjuklighet

Jessica Ekberg (Skövde, 2025-02-07)

#367

Det finns alldeles för lite kunskap om
EDS/HSD. Många patienter skyfflas runt i vården i flera år utan adekvat vård.

Christina Schönwandt (Malmö, 2025-02-07)

#371

Diagnos bärare som behöver bättre sjukvård.

Karin Baird (Visby, 2025-02-07)

#373

Jag har haft problem sedan uppväxten. Fick äntligen diagnos när jag va 54 år och det har varit en oerhört besvärliga resa. Jag är inte färdigutredd ang. samsjuklighet ännu så en pågående långdragen process. Ett samlat team med bred kunskap skulle vara fantastiskt tryggt och stödjande. Borde vara en självklar rättighet i dagens sjukvård. Blivit bemött med så mycket okunskap och nedlåtande attityd genom åren, detta livslånga lidande önskar jag ingen.

Maria Öberg (Gävle, 2025-02-07)

#374

Personer som lider av EDS och/eller HSD förtjänar att få all hjälp/lindring som är och kommer att vara möjlig i framtiden.

Annette Fridh (Skövde, 2025-02-08)

#376

Jag själv har hEDS och för min del tog det 55 år innan jag fick en Diagnos och innan det hade jag aldrig hört talas om Diagnos EDS detta trots jag jobbat som kroppsterapeut I 25 år. Och med stor inriktning på bindväven och facian

Eva Wahlström (Stockholm, 2025-02-08)

#377

Jag har själv EDS med samsjuklighet och det är svårt att få rätt hjälp och stöd från vården.

Jessica Dyrnes (Vallentuna, 2025-02-08)

#381

Jag anser att det är nödvändigt för att kunna ge en bra och likvärdig vård

Cecilia Eliasson (Sörberge, 2025-02-08)

#383

Jag utreds just nu för något av tillstånden. Det lutar mot hypermobilitetssyndrom.

Jonna Milton (Boxholm, 2025-02-08)

#384

Jag har farit in och ut på sjukhus sedan barnsben. Jag gick ner på kryckor en på mina fötter. Jag fick alltid höra i skolan att jag var klumpig och blev retad för jag var dålig på idrott av både lärare och elever. Jag hade ganska lätt för att lära mig saker i skolan. En hade svårt att sitta stilla pga inte anpassat. Jag fick inte min diagnos fören 2003 då var jag 36 år och gått igenom 6 förlossningar och flera operationer. Min kropp är totalt slutkörd och förstörd. Jag har värk konstant överallt. Mina knän är slut och jag har fått artros lite överallt. Tyvärr har 3 av mina barn ärvt sjukdomen (hEDS). Jag har fått bråka, be, grina och hota för att de skulle få någon som helst hjälp. Jag var tvungen att lära mig om sjukdomen. Jag har mötts av en sådan inkompetens inom läkarkåren att jag kan skriva en bok. Läkare som ljugit både mig och barnen rakt upp i ansiktet. Jag hade dock turen att träffa en barnläkare som satt diagnos på mina pojkar och som gjorde vad han kunde för att hjälpa oss och jag vet att han utbildade sig mer i EDS efter mina pojkar. Jag hade runt 2014 turen att träffa en läkare på hc som kunde om EDS. Vissa sa att hans fru hade EDS men jag misstänkte att det var han själv. Det var nästan läskigt för det var första gången jag träffade en läkare som visste mer än mig och som lyssnade och även såg sådant jag inte sa. Jag grät när jag gick därifrån. Jag har senare förstått att den läkaren som skickade mig för diagnostisering var vän med både barnläkaren och min hc läkare. Tyvärr gick han i pension för några år sedan. Det allra svåraste för mig är att se mina barn lida. Jag är övertygad om att om vi fått diagnosen tidigare och fått rätt hjälpmedel och hjälp hur vi skulle skyddat vår kropp så hade vi mått bättre i dag. Jag anser att det är en rättighet att få den hjälp och förståelse vi behöver likväl som det finns behandlingar och hjälpmedel för de flesta andra diagnoser. Jag har aldrig hört någon som brutit benet och fått höra av läkaren att ja ja det är bara lite smärta träna så går det över! Varför ska vi behöva bemötas med det.

Kristina Vik (Gävle, 2025-02-08)

#389

Jag skriver under för jag har EDS men min läkare kan ingenting om det och ignorerar mig.

Camilla Eriksson (Hallstahammar, 2025-02-09)

#394

Jag har EDS och vården behöver verkligen mer kunskap om EDS.

Therese Lindeberg (Årjäng, 2025-02-10)

#396

Jag skriver under för att primärvården missade min EDS i 11 år då de om och om igen tagit blodprov för diabetes, sköldkörteln och alla andra standardprover, men aldrig tänkt lite längre som att det kunde vara EDS, eller förstå ATT och VART jag skulle remitteras. Deras prover kom tillbaka negativa och när de sa att jag var frisk, pratade de med mig som att jag var en bluff och att jag borde klara av att vara fysiskt aktiv och jobba precis som alla andra i min unga ålder. Men det gjorde det bara värre att försöka bortse från vad kroppen signalerade, och gav mig fler symtom som blivit kroniska, vilket de inte hade behövt bli. Hade man förstått tidigare så skulle jag med rätt behandling med stor sannolikhet inte behöva belasta sjukvården fortfarande så här 17 år senare och flera gånger om året. Även om jag träffade en kunnig läkare som satte diagnosen då efter 11 års lidande, så har jag därefter behövt flytta och under 6 års tid efter diagnosen satts, träffa andra läkare, både inom primär- och specialistvården, som var för sig försöker hjälpa mig med specifika symtom, men där ingen av dem har kunskap om EDS och att mitt symtom är en del av helheten där flera symtom ingår och behöver förstås och behandlas tillsammans för att inte förvärra varandra.

Jenny Almström (Umeå, 2025-02-10)