Namninsamling för ett nationellt multidisciplinärt EDS CENTER
Kommentarer
#4
Mitt barns mamma har eds och får inte någon hjälp av sjukvårdenMattias Rudin (Avesta, 2025-01-31)
#8
Jag har Eds.Lisa Lidbäck (Smedjebacken, 2025-01-31)
#9
Pga att jag har eds och att ständigt träffa sjukvårdspersonal som inte vet eller har koll på diagnosen är tärande. Det är även jobbigt att inte höra "hem" någonstans.Elin hult (Visby, 2025-01-31)
#17
Jag själv lever med EDS samt att några av mina barn också har diagnos. En EDS och en HEDS.Lovisa Ax (Skara, 2025-01-31)
#22
Jag har EDS.Och vi behöver verkligen ett center i Sverige med kunniga läkare i denna sjukdom.I Västervik har vi den bästa Hanni Hattar.Annika Hägglund (Västervik, 2025-01-31)
#25
Jag själv har diagnosen artrochalasia-EDSChristina Wiklund (Linköping, 2025-01-31)
#26
Jag är drabbad av EDS, har inte blivit korrekt diagnostiserad förrän efter 4 decennier av aktivt vårdsökande och är uppriktigt chockad över bristen på kompetent vård i Sverige!Kent Grundberg (Göteborg, 2025-01-31)
#27
Att jag själv har Eds precis som mamma, bror och kusinViktoria Renhqvist (Tomelilla, 2025-01-31)
#28
Jag har precis fått veta att jag har EDS. Har kämpat med detta i stort sätt hela mitt liv och det har gjort mig väldigt energisnål på sista tiden. Folk ser mig som lat, men jag har ont! Och nu säger min läkare att jag inte behöver utreda saken närmre eftersom alla EDS är lika!? Man tränar och ska bli helt symtomfri inom 6 månader.. Suck! Hade träning varit svaret så hade jag inte hamnat där jag är idag. Var väldigt aktiv som barn och tonåring. Men ja, smärtan tog snabbt över och självklart den eviga tröttheten. Har opererat gallblåsan och har ständig förstoppning och ont i tarmen. Listan kan ta mig tusan bli lång! Livet suger!Katarina Nilsson (Ytterhogdal, 2025-01-31)
#29
Jag själv har HSD och får inte adekvat vårdDennis Dickner (Växjö, 2025-01-31)
#32
Har själv diagnosen HSD, och har svårt att få hjälp med alla bekymmer med kroppen.Sara Johnsson (Oxelösund, 2025-01-31)
#34
Det är så fruktansvärt svårt att få hjälp och förståelse i vården för denna eländiga EDS. Ett "eget center" med specialister som tar "oss" på allvar och har förståelse för oss med EDS vore det bästa!Ingemari Jansson (Västerås, 2025-01-31)
#35
Jag är drabbad av HSDMalin Svensson (Åtvidaberg, 2025-01-31)
#36
Jag blir alltid idiotförklarad inom vården när jag försöker förmedla info ang EDS eftersom läkare helt saknar kunskap.Kristina Elfros (Norrköping, 2025-01-31)
#43
Jag har H-EDS men kunskaperna om dess diagnosena är under ALL kritikCamilla Eklund (Arlöv, 2025-01-31)
#45
Jag har Eds samt flera familjemedlemmar har detSara Kristensen Magnusson (Alafors, 2025-01-31)
#46
Rädda liv genom kompetens och adekvat vård för de som lider av EDS. Även den psykiska hälsan blir allvarligt lidande när dessa patienter inte blir trodda och tagna på allvar pga bristen på kunskap.Jag har under många år följt en av Mona närmaste insjukna och bli sjukare och sjukare under årens lopp vars barn inte minns något annat än att deras förälder alltid varit sjuk där de också fått lida på ett ekonomiskt plan pga att föräldern tillslut inte är förmögen att arbeta. Båda barnen har dessutom ärvt sjukdomen.
Emma Bodèn (Stenungsund, 2025-01-31)
#50
För att detta är en viktig sak!Linda olsson (Dyrön, 2025-01-31)
#51
Jag fick genom en slump höra om sjukdomen och alla bitar föll äntligen på plats. Sökt vård hela livet för diverse symptom utan att kunna få hjälp. Som 30åring får jag nu börja lära mig om min kropp för att underlätta min vardag.Natalie Timotic (Vetlanda, 2025-01-31)
#52
Min vän är diagnostiserad med EDSLinda Kvist (Kungälv, 2025-01-31)
#54
Mycket viktigt att samla kompetens för bästa vården av komplext syndrom.Ylva Fischer (Kode, 2025-01-31)
#55
Jag har HSD och upplever kunskapen inom vården för lågRenee Isaksson (Norrköping, 2025-01-31)
#57
Jag diagnostiserades själv med HSD för ett år sedan och har hela livet haft problem utan att veta orsak. Fått slagits och gör fortfarande det för att få rätt hjälp - få eller ingen kan något!? Förutom läkare har vi en hel fysioterapikår som inte har enaning om hur behandla. Och så många som har mkt mer problem än jag. Detta är en vårdmässig skandal! Och definitivt en fråga om jämställdhetpernilla bovin persson (Näshulta, 2025-01-31)
#58
Jag har Eds och anser att vården bör inse att denna sjukdom existerar, varpå många läkare inte vet vad denna sjukdom innebär för de som har den.Daniella Micklin (Västerås, 2025-01-31)
#61
Jag HarEDS
POTS
ERYTHEMA MULTIFORME MED STEWEN JOHNSON SYNDROM
POSTCOVID
MM
Annelie Andersson (Arvidsjaur, 2025-01-31)
#63
Det är inte rimligt att patienten ska behöva utbilda sin läkare!Helene Hellström (Uppsala, 2025-01-31)
#64
Min svägerska har det.Kent Bengtsson (Helsingborg, 2025-01-31)
#66
Tung släkt historia pga v EDSAnnette Sundelius (Oxelösund, 2025-01-31)
#70
Mina båda söner har HSD och de är i stort behov av hjälp. Kunskapen i vården är skrämmande låg. Så fort en läkare inte förstår så tror de att problemen är psykiska. Att få träffa en läkare med kunskap är så magiskt. Att kunna gå därifrån och känna sig sedd och fått hjälp. Jag önskar att fler med EDS får möjligheten att få vara med om det. Ta vara på de läkare som kan EDS och se till att utbilda fler. Ni behövs.Helena Andersson (Sköve, 2025-01-31)
#72
Förutom att jag själv fick strida i så många år och söka hjälp för all sköns olika "problem" så måste det till en både grundsyn och enhelhetssyn. Ett multisystem. Precis så som vi faktiskt är skapade......Katarina Arkanius (Katrineholm, 2025-01-31)
#73
Jag har själv diagnosen och vet hur mycket kunskap det saknas i vården och hur man som patient inte ”hör hemma” någonstans i vårdenMimmi Borossy (Stockholm, 2025-01-31)
#77
Min sambo och hans dotter har edsHelena Ólafsdóttir (Storvik, 2025-01-31)
#86
Jag håller med i allt och har egen erfarenhet då jag själv har EDS diagnos med samsjuklighet.Elinor Lång (Mörbylånga, 2025-01-31)
#87
I am signing because I have hEDS & many other comorbid conditions that come with it like POTS & Chronic Venous insufficiency. I know many people with hEDS that had no idea they had hEDS only that they had debilitating symptoms that costed them to lose their job and their mobility. This is why I find it so important to have doctors or medical professionals availble to help treat and manage hEDS and it's comorbids. If one does not take EDS or Connective Tissue Dieases seriously then they are leaving out a major part of the population, especially since the awareness of EDS is growing to the point that others are realizing that they have had this their whole life.Kali Blanchard (San Antonio, 2025-01-31)
#90
Det är oerhört viktigt att vi som patienter får en chans att möta läkare med kunskap och förståelse.Jessika Carlén (Kalmar, 2025-01-31)
#91
Jag har kämpat i 35 år!Om inte egenremisser fanns eller en o annan klok, då hade jag inte funnits!
Kämpar dagligen o önskar få hjälp av någon som kan detta!
Karin Svensson (Helsingborg, 2025-01-31)
#94
Jag skriver under på grund av att jag själv har EDS. Klassisk typ och hypermobilitetstypen.Jenny Engrup (Mullsjö, 2025-02-01)
#96
För att det behövs en akut förändring av vårdinsatser, kunskap, hur läkare bemöter patienter med komplexa sjukdomstillstånd (både EDS samt andra ovanliga diagnoser) samt eliminera läkares förutfattade meningar att många ovanliga eller komplexa tillstånd primärt beror på psykiatrisk diagnos. Det är en stämpel som inte försvinner och som påverkar framtida diagnoser och behandlingar.Vården är splittrad och kliniker har inte mkt kommunikation. Är av vikt att det finns plats och utrymme för ett specialiserat team som kommuniserar , runt en patient.
Alla med komplex sjuklighet och ovanliga diagnoser ska ha rätten till en specialist- patientansvarig läkare (pal) då primärvården inte räcker till för dessa patienter.
Även små regelbundna förändringar gör skillnad i längden, men om inget görs så kommer redan svårt drabbade patienter komma i kläm ännu mer, och förvaras hemma med kroppar som tynar bort . Och Psykvården kommer då belastas ännu mer , då patienter med komplex sjuklighet inte kan må bättre på något plan om hjälpinsatser uteblir.
Li Juang Ilgner (Fjugesta, 2025-02-01)
#97
Har hedsAnnika Hallberg (Varberg, 2025-02-01)
#100
Så otroligt viktigt att få fram kunskapen om detta ner till minsta instans så all vårdpersonal blir upplyst inom detta område. Har upplevt att inom min Hc finns det ganska liten kunskap.Har själv HSD med svår smärtproblematik där min läkare har svårt att hitta någon medicin som både hjälper och som inte ger mig biverkningar så som reflux.
Karina Petersson (Degerhamb, 2025-02-01)
#101
Jag håller med om allt!Ulla Lundegård (Gemla, 2025-02-01)
#102
Har diagnosen hEDSKatarina Grahn (Västervik, 2025-02-01)
#107
För att jag hroligen har HEDSAnnika Sarafian (Munchen, 2025-02-01)
#108
Det är ett stort behov för oss som har detta syndrom att bli behandlade av de som utbildat sig och tagit reda på samsjukligheten. Så vi kan få rätt hjälp från början, så vi kan se till att kroppen håller längre och vi kan arbeta etc många fler år till.Susanne Von knorring (Bro, 2025-02-01)
#115
Dottern har sannolikt EDS och vården ger ingen hjälp delvis pg av okunskap , men upplever att viljan saknas att "läsa på"Anna-Karin Davidsson (Tidaholm, 2025-02-01)
#118
Dom som lider av detta blir sällan sedda eller får förståelse eller hjälp. En fruktansvärd sjukdom.Kajsa-Karin Lundmark (Skellefteå, 2025-02-01)
#131
Kunskapen om Eds måste bli större för att kunna hjälpa fler som lider år efter år. Även mer forskning behövs.Gunny Fallström (Uppsala, 2025-02-01)
#134
EDS- Har lidit i tre fjärdedelar av mitt liv. Inte blivit trodd. Stundtals trott att jag var knäpp. Inte fått någon information förutom den jag sökt själv både i Sverige och i andra länder. Långsamt börjat förstå sjukdomen och mej själv. Fysioteuratpeuter, sjuksköterskor, läkare, arbetsteurapeuter behöver utbildas.Maria Beronius (Älvdalen, 2025-02-01)
#137
Har själv h - edsmadeleine lindqvist (Perstorp, 2025-02-01)
#140
Jag känner att det finns alldeles för lite kunskap, förståelse, utredning möjligheter och hjälp att få.Therese Hedqvist (Skelleftehamn, 2025-02-01)
#141
Vår dotter, 16 år, har en trolig hsd, kartlagd av kunnig fysioterapeut.Men BUM där vi bor "intresserar sig" inte för det. Efter att Kindgren blev sjuk finns det ingen som tar vid. Vår dotter behöver veta och hon behöver rätt stöd. Alltid fallit mycket o haft olika sorters värk osv men i 2 år nu har hennes liv begränsats totalt.
Veronica Kjaernes (Skövde, 2025-02-01)
#142
Fick diagnos h(EDS) först hösten 2023. Då var jag 64 år (blev 65 år 5 månader senare).Har hela livet brottats med smärtor och flera samsjukheter. Ansågs vara lat och hypokondriker när jag i stället hade detta syndrom utan att jag visste eller läkarkåren ens uppmärksammade.
Därför skriver jag på!
Carina Remmers (Bro, 2025-02-01)
#143
Edsare själv vet hur illa man blir behandlad av läkare och att många av oss har värk smärtor 24/7365d om året har blivit fråntagen mediciner dock har jag jättebra läkare nu iafMona Johansson (Torsby, 2025-02-01)
#144
Att jag har EDS mycket svår sådan tycker jag. Svårt att röra mig.ständig värk. Ingen tar en på alvar!Ingvor Elvingdotter (Kumla, 2025-02-01)
#146
Eds behöver uppmärksammas. Det känns som det är svårt att få den vård och hjälp som behövs.Jenny Lind (Guldsmedshyttan, 2025-02-01)
#148
Jag själv har HSD, svår sådan och inser att vården i Sverige har så många brister.Kunskapen om EDS/HSD är väldigt låg och man får kämpa i flera år för att få hjälp.
Ulrika Larsson (Skövde, 2025-02-01)
#149
Jag själv har EDS och istället för att vården hjälper mig behöver jag ta reda på det mesta som jag kan förklara för vården för att få hjälp (som mest bara är medicin, så mycket annat kan de ju inte). Jag är övertygad om att jag har fler sjukdomar pga samsjuklighet, men orkar nästan inte ens gå till vården för att man ändå inte får hjälp. Håller på att testa mig själv nu och leta efter fakta på om det finns någon medicin som ev skulle kunna fungera. Enbart då är det värt att höra av sig tyvärr. Det hade varit fantastiskt med ett center man kan vända sig till för hjälp och frågor som faktiskt kan svara på dem.Gina Winzell (Gävle, 2025-02-01)
#154
Jag har själv hEDS och jag tycker de är något extremt viktigt att vi kan få den hjälp som vi förtjänar och behöverLåt oss inte vara zebror längre, låt Sverige lära sig att ta hand om oss
Tindra Andreasson (Nässjö, 2025-02-01)
#155
Jag skriver under med förhoppningen att detta kan bli verklighet. Just nu snittar jag 3-4 vårdbesök i veckan samtidigt som jag kämpar hårt för att hålla ut och fortsätta arbeta 50%. Jag faller mellan stolar om och om igen då ingen vårdgivare har kunskap och/eller möjlighet att behandla mer än just deras område.Rebecca Bolin OReilly (Tåby, 2025-02-01)
#156
Har EDS, hypermobilitet och får ingen hjälp alls längre sedan läkaren som gav mig diagnosen flyttat….Ellinor Nordensten (Öregrund, 2025-02-01)
#157
Jag har ME och HDS. I Sverige får man i princip ingen hjälp av den offentliga vården.Helena Widegren (Linköping, 2025-02-01)
#158
Jag har själv EDSLinda Larsen (Arvika, 2025-02-01)
#162
jag har Eds och vart inte trodd från ålder 18 tills jag va 33 år gammal. Dom sa hela roden fibromyalgi. Skickar mig till psykiatrin istället . Jag kämpade så mycket för jag visste det va nått som verkligen inte stämde. Nu lider jag av massa skador I kroppen. tex 8 skador nacke, bröst och ländryggen mm. Finns inga hjälpmedel ens o Halland för mig att få pga min Eds. Träffat läkare och även folk på akuten som inte ens vet vad Eds är.Camilla Bollesparr (Halmstad, 2025-02-01)
#164
Har Hsd, och tyvärr så lider även mina två döttrar av detta. Har fått höra hela livet att det är psykiskt. Vid 56 års åler fick jag diagnosen Hsd. Min ena dotter har sökt hjälp med axlar och knän som hoppar ur led, precis som med mig. Jag har gjort flertalet ooperationer i höger axel, fått den största proteses som går att få, men fungerar ej pga överrörligheten, trots bra muskelatur. Detta hade kunnat undvikas om jag hade fått rätt hjälp från början. Min dotter rekommenderades att börja träna på gym. Men så viktigt att lära sig träna rätt med Eds/Hsd. Läkarna behöver mer kunskap och förståelse. Med rätt verktyg kan många få en dräglig vardag, och samsjukligheten minska.Mvh Maria
Maria Fogh (Kungsängen, 2025-02-01)
#166
Jag har diagnosen EDSSuss Mideskog Hegedis (Linköping, 2025-02-01)
#168
Jag har själv EDS. Tog 60 år innan jag fick diagnos.Anita Edling (Karlstad, 2025-02-01)
#171
Min syster lider av EDS, jag är också överrörlig. Detta behövs.Kalle Östblom (Gävle, 2025-02-01)
#173
Det är en extremt viktig frågaCharbel Haikal (Falkenberg, 2025-02-01)
#174
Jag har själv hEDSTherese Thelberg (Stockholm, 2025-02-01)
#175
Jag mår inte alls bra på många plan och misstänker att jag har ESD men får ingen hjälp av vården och stöttar verkligen ert initiativ!Ann-Sofie Lindberg (Knivsta, 2025-02-01)
#176
Jag anser att kunskap och förståelse för bindvävssyndrom är alldeles för dåligt och detta drabbar patienterna på många olika sättBla utebliven diagnos feldiagnos och förvärrade symtom och tom död. EDS= Multisystemsjukdom. Finns mycket mer att säga om detta...
Maria Wallström (Arjeplog, 2025-02-01)
#177
Jag lever med hEDS.Annica Sahlin (Krokom, 2025-02-01)
#179
Jag har Ehlers-Danlos SyndromLinda Zwamp (Ullared, 2025-02-01)
#190
Jag har me, fibro, diabetes, artrosTina Myrström (Trollhättan, 2025-02-01)
#191
Är själv drabbad av hsdJohan Rannanjärvi (Grimsås, 2025-02-01)
#193
Min dotter har denna diagnos (bla) och måste känna gör att få vård.Vården behöver bli bättre.
Heléne Boström (Gustavsberg, 2025-02-01)
#197
Jag är angelägen om att få en bättre vård.Åsa Molin (Örebro, 2025-02-01)