Namninsamling för ett nationellt multidisciplinärt EDS CENTER

Kommentarer

#404

Har POTS! - inte till utredning för hEDS. Inte heller för MCAS. Bra att man belyser samsjukligheten. Svensk vård är inte jättebra på vissa sjukdomar bla dessa.

Magnus Emanuelsson (Karlstad, 2025-02-11)

#411

Jag har flera av samsjukligheterna och ser att det behövs en större helhetssyn i vården idag.

Johanna Paavig (Järna, 2025-02-11)

#415

Jag har EDS och inte får någon hjälp från sjukvården i Kalmar

Marléne Uddén (Kalmar, 2025-02-12)

#418

För jag har EDS och vården har inte mycket koll på den sjukdomen.

Jenny Ösrerlund (Mjölby, 2025-02-13)

#419

Jag har själv EDS och vet hur svårt det är att få förståelse för detta inom sjukvård och försäkringskassan.

Martina Strand (Östhammar, 2025-02-13)

#421

Därför att vården i Gävleborgs län inte har någon eller väldigt liten kunskap om eds. Dessutom ger inte regionen tandvårdsbidrag vid classisk eds trots att det är en sällsynt sjukdom, ofta med allvarliga tandproblem

Karin Persson (Söderhamn, 2025-02-13)

#425

Viktigt att få möjlighet till bra hjälp

Louise Johansson (Kumla, 2025-02-13)

#426

Kämpade 25 år för att få rätt hjälp och diagnos.
Egentligen hade jag behövt den som barn och mina barn skulle behöva hjälp o stöd.
Har hittat min egen väg. Det har 'kostat' oerhört mycket på så många sätt.

Margareta Zell (Falkenberg, 2025-02-13)

#428

Jag (och mina barn) har diagnos men saknar någon som håller i helheten när det gäller smärta, instabilitet, sjukskrivning mm.

Frida Schmidt (Göteborg, 2025-02-13)

#430

Jag lever med daglig kronisk värk och misstänker EDS/HSD kan vara orsaken, men blir avvisad av vården

Petra Dufva (Tranås, 2025-02-13)

#435

Jag har EDS.

Karin Sedin Berg (Östersund, 2025-02-13)

#441

Jag skriver på för att jag vill att den kunskap som finns skall spridas och att möjligheten till diagnos av denna otroligt smärtsamma sjukdom skall bli mer tillgänglig.

Camilla Weggeman (Strängnäs, 2025-02-13)

#444

Lider själv extremt mycket av min EDS. Det behövs mera kunskap från sjukvårdens sida.

Madelene Josefsson (Åland, 2025-02-13)

#449

Vi med EDS måste möta vårdpersonal som har kunskap om vår sjukdom.

Jennie Öhman (Stockholm, 2025-02-13)

#450

Jag, min mamma och min son har alla bindvävsproblematik men svårt att få diagnos och behandling. Hälsocentralen kan inget om sjukdomen.

Jenny Olsson (Sandviken, 2025-02-13)

#451

Jag har EDS

Alma Kisin (Örebro, 2025-02-13)

#452

Jag har Eds-diagnos sen 2013

Anna-Zenobia Gerdin (Motala, 2025-02-13)

#453

Jag själv har vaskulär form av EDS

Denise Jungmann (Stockholm, 2025-02-13)

#454

Jag har Ehlers-Danlos Syndrom

Linda Zwamp (Ullared, 2025-02-13)

#455

Jag själv har EDS och får sällan hjälp från vården då väldigt få läkare har kunskapen om denna sjukdom.

Inga Andersson Andersson (Hagfors, 2025-02-13)

#457

Kunskapen om EDS måste öka inom vården.

Kajsa Sallstedt (Trosa, 2025-02-13)

#462

Jag är en av alla dem med eds

Micaela Petersson (Hallaryd, 2025-02-13)

#463

Kunskap och brist på förståelsen är stor inom vården i min region idag. Vi med EDS platsar inte in någonstans utan hänvisas till allmänna vårdcentralen.
Dom hinner inte med oss som har EDS vilket är komplext. Dessutom är samsjukligheten stor vilket försvårar det hela.

Carina Karlsson (Karlskoga, 2025-02-13)

#466

Både jag och mina barn har hEDS och okunskapen är tyvärr stor inom sjukvården och många gånger bollas man runt mellan olika delar av vården pga olika besvär och samsjuklighet. Det hade varit super med ett nav i detta. Även för att få försäkringskassan mm att förstå problematiken

Rosita Johansson Jonsson (Munkedal, 2025-02-13)

#472

Jag har själv heds och kunskapen är noll och man får ingen hjälp.

Mia Maalsnes (Karlstad, 2025-02-13)

#473

Det behövs 😊

Lise-Lott Stensdotter (Garphyttan, 2025-02-13)

#485

Har heds, venösa bäckenvaricer och fibromyalgi

Birgith Eklund (Uppsala, 2025-02-14)

#486

Jag har själv hEDS med diverse bekymmer som påverkar vardagarna. Trots att EDS finns i olika varianter, nu år 2025 och en ruskigt stor del av läkarna har noll koll på att EDS ens finns....
Skrämmande!

Jeanette Johansson (Falun, 2025-02-14)

#487

Kundskap och kompetens är guld värt!

Maria Ullman Hierner (Klippan, 2025-02-14)

#493

Pågrund av att jag själv har eds och att det inte finns tillräcklig kunskap i vården

Rebecka Israelsson (Örebro, 2025-02-14)

#494

God Man åt en kvinna som ännu inte fått vård inom sjukvården i Region Dalarna. Tydligen ska hon behöva dö först.

Rosemary Uppgård (Avesta, 2025-02-14)

#495

Jag har ehlers danlos syndrom.

Cecilia Alf (Mantorp, 2025-02-14)

#498

Min son har möjligen EDS och har förstått att det finns stora kunskapsbrister inom både kommun och region för att få rätt stöd. Ex fysioterapeuter kan absolut ingenting om EDS och ger farliga, felaktiga råd.

Carola Rasmussen (Linköping, 2025-02-14)

#506

EDS

Petri Leierdahl (Uppsala, 2025-02-14)

#510

Hani Hattar var den första läkare som någonsin sett mig som något annat än deprimerad. Gav mig människovärdet åter. Tusen tack!

Josefine Ahlqvist (Nybro, 2025-02-14)

#511

Jag och andra i min familj har EDS och behöver bättre vård med kunskap för sjukdomen

Alva Johansson (Vargön, 2025-02-14)

#513

Dotter som har denna diagnos samt två barnbarn. Insett att kunskapen i vården inte är så stor, svårt att få hjälp.

Susanne Johansson (Vänersborg, 2025-02-14)

#529

Det måste ske en förändring då de flesta läkare har ingen koll alls på vad EDS med dess undergrupper är för något och hur det yttrar sig. Idag har nog de flesta hört talas om diagnosen lite och använder den som en slask diagnos då de inte har mer kunskap om den eller hur man bemöter/behandlar en patient med diagnos heds , HSD, veds EDS osv osv osv.

Pia Hedberg (Huskvarna, 2025-02-14)

#531

Jag lider själv av EDS (inkl. andra samsjukligheter) och hade gett upp på livet efter flera år av att jaga hjälp hos flertalet läkare som bara skrev ut morfin och sa att de inte kunde hjälpa mig mer. Tillslut kom jag till H. Hattar och specialistteamet efter flytt, när jag nu flyttat igen får jag ingen hjälp eller förståelse trots diagnoser av specialist.

Amanda P (Åhus, 2025-02-14)

#533

Jag tycker det är förödande om inte expertis i stil med den som drevs av Hani Hattar med team på smärtenheten i Västervik fortlever

Sofia Holmquist (Högsby, 2025-02-15)

#544

Viktigt

Petra Eriksson (Umeå, 2025-02-15)

#547

Jag har EDS och anser det krävs bättre kunskap och hjälp inom vården.

Linn Borg (Stockholm, 2025-02-15)

#548

Har åkt runt i vården med olika symptom i kroppen sedan tonåren. Fick min diagnos när mina tarmar slutade fungera som dom ska och då var jag 54 år. Önskar verkligen att det hade funnits mer kunskap om denna diagnos och specialkompetens

Caroline Good (Kalmar, 2025-02-15)

#551

Jag lever själv med eds och har flera i familjen/släkten som lider av detta.

Lina Littorin (Vimmerby, 2025-02-15)

#552

Sjukdomen finns i familjen och väldigt lite (ingen alls) stöd från vården.

Ulla Sellgren (Boden, 2025-02-16)

#555

Min fru har EDS

Joakim Lindeberg (Årjäng, 2025-02-16)

#558

jag själv har hEDS

Diana Bernal (Stockholm, 2025-02-16)

#561

Jag har HEDS och detta behövs verkligen då man ofta får kämpa själv och försöka lära sig allt själv hur detta syndrom fungerar!

Anna Gate (Växjö, 2025-02-16)

#571

Jag har HSD

Anneli Waldeblad (Frösön, 2025-02-17)

#572

Det ska inte vara så svårt att få rätt vård det ska inte vara så svårt att få smärtlindring det ska finnas hjälp att få mötas utan misstro jag känner min kropp jag vill ha rätt att vara sjuk vill få adekvat tandvård ta vara på vår samlade kunskap i är alla olika

Eva Petersson (Göteborg, 2025-02-17)

#575

Mycket viktigt att uppmärksamma detta. Vården måste lära sig och förstå hur man ska behandla och bemöta dessa personer.

Åke Halls (Stockholm, 2025-02-17)

#576

Jag har HSD och instämmer i skrivelsen

Annika Boredal (Stockholm, 2025-02-17)

#578

Har själv eds

Agneta Henriksson (Vittangi, 2025-02-18)

#580

Jag själv har diagnosen och är nyfiken och vill lära mig mera.

Anna-Karin Ryen (Vimmerby, 2025-02-18)

#582

Har själv hEDS

Nathalie Magnusson (Stockholm, 2025-02-18)

#585

Jag kämpar själv med att bli förståd på grund av min heds, inte bara av sjukvården utan av alla jag träffar i min vardag. Pågrund av min eds har jag svårt att få min gymnasieexamen, mest pågrund av idrotten. Jag är trött på att bli nedvärderar, bortglömd och missförstånd. Jag vill kunna leva ett så normalt liv som möljligt. Jag vill kunna få den hjälp jag behöver. Jag vill kunna ha hopp om min framtid.

Emilia Oskarsson (Vimmerby, 2025-02-18)

#587

Jag önskar mer hjälp och kompetens inom sjukvården.

Nathalie Stjernfelt (Stockholm, 2025-02-18)

#593

Jag skriver under då det är alldeles för lite kunskap om bindvävssjukdomen Eds. Och att vi med denna diagnåsen har rätt att få den hjälpen vi har rätt till i bästa mån och förutsättningar. Och att vi ska bli tagna på alvar.

Ida Jullander (Göteborg, 2025-02-20)

#595

Jag har EDS. Jag har jätteproblem. Svårt att få rätt hjälp.

Eleonore Holmström (Mellansel, 2025-02-20)

#597

Jag misstänker att både jag o dottern har detta. Hon har insjuknat i postcovid/ ME och pots. Jag i postcovid och Pots. Man står helt själv i detta helvete !!!!!!!!

Malin Rabb/ Westerlund (Avesta, 2025-02-21)

#600

Jag har en partner som lever med EDS och därmed vet hur svårt det är att få bra vård och hjälp.

Jon Forsberg (Gnesta, 2025-02-21)



Betald annonsering

Vi kommer att visa annons för den här namninsamlingen för 3000 människor.

Läs mer...