Ge Max sin bromsmedicin

Max Lindvall lider av en sällsynt sjukdom, Duchennes Muskeldystrofi, som gör att Maxs muskler blir svagare och svagare. Det finns medicin som bromsar förloppet. Men sedan några dagar är rekommendationen att Max inte bör få den. Max familj har kämpat outtröttligt och klarar snart inte mer. 

Vi som initierar denna namninsamling vill och hoppas att Västra Götalandsregionen tar ett nytt beslut kring Max Lindvall och hans rätt till sin bromsmedicin. Max ska ha en god livskvalitet och möjlighet till ett längre liv än vad han kan få utan bromsmedicin.

Värderas gående patienter högre än rullstolsburna patienter i vårt Sverige? NT-rådet vid Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) fattade 2017-09-29 beslut om att rekommendera Sveriges landsting att inte fortsätta ge bromsmedicin till de som är icke-gående.

Idag kom besked om att VGR kommer gå på NT-rådets rekommendation, dvs. Max och de andra pojkarna som sitter i rullstol ska abrupt få avsluta sin medicinering. Både NT-rådet och VGR går emot våra svenska meriterade och internationellt kända forskare och läkares, Mar Tulinius på Drottnings Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och Thomas Sejersen på Karolinska Institutet, kriterier för hur långt in i sjukdomsförloppet som man ska ge behandling med Translarna.

En behandling avstannar inte i effekt bara för att personen ifråga hamnar i rullstol. Det finns forskning som stödjer det. Att låta barn få behandling ena året som man andra året drar in utan att man visar på evidens på utebliven effekt är oetiskt och inhumant!

Rimligt är att man inhämtar den data som finns innan man tar beslut. Vi vill se att det fattas ett nytt beslut snabbt, Max medicin räcker bara 2 månader till! 

Det här kan inte vara samhällets önskan, att Max, som redan kämpar, inte ska få fortsätta ha tillgång till en medicin som kan bromsa sjukdomsförloppet.

Något måste ha gått riktigt snett i detta fall. Ingen som är förälder kan önska något annat för sitt barn än att man ska kunna få tillgång till den hjälp som finns! 

Skriv under denna namninsamling för Max rätt till sin bromsmedicin och sprid och bjud in alla du känner att skriva på.

Charlotte Bergqvist    Kontakta namninsamlingens skapare