Dags att förändra endometriossjukvården!
- Svensk endometriosvård är under all kritik, och det måste ske en förändring NU.
Enligt Socialstyrelsen har ungefär 1 av 10 kvinnor sjukdomen endometrios, vilket är runt 250 000 stycken i Sverige. Det är med andra ord en väldigt vanlig sjukdom. Trots detta är vi många som vittnar om bristfällig och felaktig vård när det gäller endometrios, och läget är ohållbart. Tillsammans med andra kvinnor i samma situation har jag tagit fram konkreta exempel på varför det måste ske en förändring;
1) Idag tar det ca 5-7 år för en kvinna i Sverige att få sin diagnos från den dagen hon söker vård, men för många tar det betydligt längre tid än så. Samtidigt säger man att ca 1 av 10 kvinnor har sjukdomen. Det går inte ihop. Det tar lång tid att få rätt diagnos för att vi ofta blir feldiagnostiserade, misstrodda och runtskickade till olika instanser. Vi betalar idag höga skatter där möjlighet till sjukvård ska ingå i den kostnaden, trots detta är vi extremt många som vittnar om en i många fall obefintlig förståelse och empati inom öppen-och akutvården. I vissa fall möts vi av förstående sjukvårdspersonal, men det ska inte behöva vara ett rent lotteri.
2) Det är givetvis bra att sjukvården är restriktiva med morfinliknande preparat, men att läkare direkt bestämmer sig för att vi med endometrios inte ska ha starkare smärtlindring är befängt och fullständigt orimligt. Det må finnas risker med morfin och opiater, men det måste ställas i proportion till vad långvarig, stark smärta gör med en människa. Att gå med obehandlad endometriossmärta kan leda till kroniska nervskador, förvärrad smärta och djupa depressioner. Vissa upplever att de knappt vill leva när det är som värst, både av den starka smärtan men också av hur dåligt psykiskt man mår av smärtan. Endometrios riskerar även att sprida sig till andra organ vilket kan leda till värk på andra ställen än där endometriosen fanns från början. Starkare smärtlindring ska därmed kunna erbjudas under kontrollerade former vid behov, precis som det görs vid andra smärtsamma sjukdomar och tillstånd. Särskilt med tanke på att endometrios tyvärr ännu är en obotlig sjukdom. Vi vill kunna leva våra liv, inte bara försöka överleva.
3) Det måste ställas högre krav på öppenvården när det gäller kunskap om endometriosen. Vi hänvisas ofta till vårdcentralen när det är brist på gynekologer och endometriosläkare, men vårdcentralen hänvisar oss tillbaka för att de inte kan något om sjukdomen och inte vill eller kan behandla. Endometrios må vara en gynekologisk sjukdom men den ska behandlas som vilken annan sjukdom som helst när man söker vård hos sin vårdcentral. Inte bara läkare behöver utbildas i sjukdomen, utan även psykologer, fysioterapeuter och annan vårdpersonal eftersom det är en sjukdom som påverkar kroppen negativt både fysiskt och psykiskt.
4) Riktlinjerna för sjukersättning vid Försäkringskassan måste förändras. Med tanke på att du kan sjukskrivas för depression och utmanning (och detta kan vara ett resultat av långvarig smärta) så går det inte ihop att vi nekas sjukskrivning och sjukersättning för endometrios. Det finns många anledningar till varför du inte kan arbeta eller studera på heltid pga den här sjukdomen, så en förändring i dessa riktlinjer måste ses över.
5) Gör så att de fåtal mediciner som finns som alternativ behandling av endometrios ingår i högkostnadsskyddet. Vi ska inte behöva välja bort medicin för att vi inte har råd. Särskilt inte med tanke på att vi nekas sjukersättning, det är redan en kostsam sjukdom och blir inte bättre av den stora mängd pengar som får läggas på mediciner för att de inte ingår i högkostnadsskyddet.
6) Gynekologer och övrig vårdpersonal måste hållas uppdaterad om endometrios. Vi som söker vård får ofta höra felaktig information såsom att en graviditet automatiskt skulle förändra smärtan till det bättre, vilket vi idag tack vare forskning vet inte stämmer. Det är viktigt att vi som söker vård får rätt kunskap och behandling utifrån uppdaterad forskning och kunskap.
Denna namninsamling kommer tillsammans med dessa punkter att skickas in till Sveriges socialminister Lena Hallengren.
Obs! Namninsamlingen har (på inkomna önskemål) återupptagits för att fler ska kunna skriva på, och nu stänger jag den på nytt och skickar till Sveriges socialminister.
Lina Leyonmarck Kontakta namninsamlingens skapare