Tillsammans mot ALS

ALS är en allvarlig neurologisk sjukdom som drabbar drygt 200 personer i Sverige varje år. Ungefär hälften av dessa är under 65 år, och flera är mellan 40-50 år med minderåriga barn i hemmet. Sjukdomen, som även kallas ”Djävulens sjukdom” leder till totalförlamning, likt en ryggmärgsskada. Skillnaden är att ALS även drabbar tal och sväljförmåga.  Den drabbade, som tidigare varit helt frisk, blir snabbt helt beroende av sin omgivning för att överleva – sondmatning, andningshjälp, hjälp vid förflyttning, talhjälpmedel. Det finns ingen bot. Dödligheten är 100 % och det går ofta snabbt. Den genomsnittliga överlevnaden är 18 månader från diagnos. Okunskapen om sjukdomen är stor. Det är därför med förfäran vi läser om fall så som Håkan (Expressen 28 april 2017) där Försäkringskassan nekar utökad personlig assistans med hänvisning till en utredning som är 6 månader gammal och hos en person där sjukdomen alltid leder till snabb försämring och ytterligare förlust av förmågor. Överklagan av beslutet och ny utredning skulle ta ytterligare 6 månader.  12 månaders utredning hos en person med en sjukdom som har en genomsnittlig överlevnad på 18 månader! Representanten från Försäkringskassan säger att utredningen måste vara rättssäker. Vi menar att den är allt annat än det. ALS-sjuka och deras familjer får inte den hjälp som lagen säger att de är berättigade till. De dör medan utredningen pågår. Om en person får cancer förväntar vi oss att beslut om behandling sker inom de närmaste veckorna, vi väntar inte 6 månader eftersom vi vet att cancersjukdomen då redan kan ha spritt sig och förutsättningarna för behandling är helt annorlunda. För ALS-sjuka finns ingen annan behandling än olika hjälpmedel och hjälpinsatser. Det är inte rimligt att beslut om dessa ska kunna ta upp till 6 månader. Detta gäller även andra beslut så som rätt till sjukpenning och rätt till olika hjälpmedel. Vi kräver därför att Försäkringskassan och andra myndigheter ser till den särskilt utsatta situation som ALS-drabbade och deras familjer befinner sig i. Man kan inte likställa en person som drabbats av ALS med andra kroniska sjukdomar med ett stabilt eller lugnt förlopp. Insatser från hemsjukvård och ASIH-team ska samordnas, inte tidsbegränsas, och ALS-sjuka ska inte behöva tvivla på att de får hjälp under den sista svåra tiden av sina liv. LSS bör tillämpas så som den är tänkt. Vi kräver att beslut om assistansersättning och sjukpenning ska snabbutredas hos personer med ALS och fattas inom 30 dagar från ankomst. I beslutet ska särskilt beaktas sjukdomens ödesdigra och snabba förlopp. Men tanke på sjukdomens ovanlighet hos yngre bör detta inte nämnvärt påverka andra sjukdomstillstånds utredningstider.   Med min namnunderskrift ställer jag mig bakom detta upprop för de ALS-sjuka och deras familjer

Tillsammans mot ALS    Kontakta namninsamlingens skapare