Sköldkörtelsjukas rätt till adekvat vård!

I Sverige idag finns drygt en halv miljon människor som har en sköldkörtelrelaterad sjukdom där den vanligaste diagnosen är Hypotyreos, underfunktion I sköldkörteln. Hypotyreos som inte behandlas på rätt sätt försätter den sjuke i en outhärdlig situation. Hela kroppen går på sparlåga och en rad komplexa symtom uppkommer. Med tiden förvärras dessa och kan leda till allvarliga hälsoproblem.

Men trots att denna sjukdom är mycket vanlig och en rad behandlingar finns att tillgå upplever allt för många patienter att de inte får adekvat vård. Att deras lidande inte tas på allvar. Många möts av okunskap och att vården nöjer sig med patientens dåliga mående trots att det finns mer att göra för individen.

Här nedan listar vi företeelser som sköldkörtelsjuka stöter på dagligen i sin kamp mot att få ett fungerande liv. Vi anser att detta inte kan fortgå längre.  

1. Provtagning & tolkning av provsvar rörande TSH, T4, T3, TPO & TRAK

Kunskapen om provtagning vid misstanke om sköldkörtelsjukdom och vid uppföljning av dosjustering måste öka. Vid provtagning förekommer ofta att prov på patientens T3 nivå aldrig tas. T3 måste tas för att veta om patienten konverterar T4 till T3. Men också för att kunna veta hur T3 nivån i blodet är då det är den aktiva formen som cellerna ska ta upp. Provsvar rörande T4 & T3 måste ställas mot hur patienten mår. Inte bara ge patienten svaret att de ligger inom referens och inget mer görs. Patienten kan må mycket dåligt trots att proverna ligger inom referens. Att ligga inom referens och att ha en optimal dos är inte samma sak. Vi upplever också att vården saknar kunskapen om vilka prover som bör tas och hur de ska tolkas. Vi ser vikten av att fritt T4, fritt T3, Reverserat T3 tas på patienten för att kunna behandla denne korrekt. Men också att proverna TPO och TRAK ska tas vid all utredning av sköldkörtelsjukdom. Vi anser också att kunskapen inom vården att använda basal kroppstemperatur som en vägledande indikator måste öka.

Kunskapen kring värdet TSH måste öka. De referensvärden som finns idag för TSH säger inget om hur en individuell person mår på sin behandling. Många som behandlas med någon form av T3 preparat får ett mycket lågt TSH värde som inte kan jämföras med en obehandlad person. När T3 tillförs genom medicin behöver inte hypofysen signalera sköldkörteln att mer T4 & T3 behöver skapas. Alltså kan inte ett lågt TSH styra behandlingen, utan man måste gå på individens mående. Dagens referensvärden måste ses över då flera personer i referensgruppen har odiagnostiserad sköldkörtelsjukdom. Många erfarna och kunniga specialister börjar därför nu i samråd med patienten om dennes mående se att många mår bättre genom att få upp värdena i övre referens. Läkarna behöver lyssna observant på patentens mående och ha detta som utgångspunkt. Vi ser också problematik gällande hur ofta man provtas och att det skiljer sig mellan olika mottagningar och i landet. Många faktorer påverkar vilken dos man behöver ta och hur ofta en patient ska provtas måste därför vara individuellt.

2. Provtagning av kortisol, järn, vitaminer & mineraler.

Det är av högsta vikt att kortisolvärde provtas på en patient innan sköldkörtelbehandling sätts in. Även att detta provtas regelbundet om patienten behandlas. Ändå är det många sköldkörtelsjuka som trots år av behandling aldrig fått detta testat. Många möter stor ignorans om detta kommer på tal. Det är av yttersta vikt att patientens binjurar är välfungerande för att cellerna i kroppen ska kunna ta upp sköldkörtelhormonet. Kunskapen kring binjureutmattning och kortisonbehandling måste öka. Även att tolka patientens symtom om denne ligger nära det lägsta referensvärdet. För att kroppen ska kunna tillgodose sig sköldkörtelhormon måste patienten ligga på bra värden i järn, vitaminer och mineraler. Trots detta upplever många att det är en ständig kamp att få hjälp med detta. Många tvingas själva finansiera dessa prover.

3. Kunskapen om hur OAT-AXELN fungerar måste öka.

80% av Sveriges sköldkörtelsjuka är kvinnor. Vi anser att endokrinologer bör ha kunskap om hur alla delar i hormonsystemet påverkar varandra. Många kvinnliga patienter får inte hjälp och gehör när obalanser uppkommer mellan sköldkörtelbehandling, binjurar och könshormoner. Både obalanser i de kroppsegna hormonerna och tillsatta hormoner genom gestagen, östrogen och testosteron.

4. Behandling Behandling för sköldkörtelsjukdom måste individanpassas

både gällande preparat och vilka nivåer av T4 & T3 denne mår bra på.  Standardbehandling är idag syntetiskt T4, Levotyroxin där det vanligast förekommande preparatet är Levaxin. Levaxin innehåller endast hormonet T4 och kräver att patienten kan konvertera till det aktiva hormonet T3. Många tvingas ta Levaxin i åratal trots att de påpekar för vården att de mår mycket dåligt. Många rent av sämre för varje år som går.  Om en patient inte mår bra på en Levaxinbehandling måste det finns alternativ. Vi vill att man ska individanpassa behandlingen och prova sig fram för att finna den bästa behandlingen för just den personen. Om inte Levaxin ger önskad effekt måste detta uppmärksammas. Patienten bör då få prova en kombinationsbehandling med Liothyronin, T3.  Det finns även rad andra behandlingar som går att prova, såsom Tirosint, Euthyrox, & Cytomel om Levaxin inte fungerar. Om detta inte heller fungerar ska patienten få prova en behandling med bioidentiskt hormon, NDT. NDT innehåller samtliga hormon T4, T3, T2, T1, T0 samt Kalcitonin som en fungerande sköldkörtel producerar. Om patientens sköldkörtel är bortopererad är det enda sättet att tillgodose sig dessa. NDT, naturligt sköldkörtelhormon gjord på torkad sköldkörtel från gris var standardpreparat i Sverige fram till 1970-talet då det syntetiska Levaxin kom. Tyvärr satsar inte de stora läkemedelsbolagen på NDT då det inte går att patentera eftersom det är en naturlig substans och den ingår därför inte som standardbehandling.  Läkaren måste söka licens på medicinen varje år. Trots att många upplever att de får ett fungerade liv på NDT behandling eller NDT i kombination med T4 preparat får de ingen hjälp av sin vårdcentral eller endokrinläkare. Patienterna tvingas söka privat vård eller vård utomlands. En trolig anledning att läkare måste söka licens på NDT i Sverige att de som tillverkar den inte tycker att marknaden här är tillräckligt stor. De måste få försäljningstillstånd som kostar pengar och arbete. Vi är för få som får de utskriven för att det ska vara lönsamt. Vi vill att NDT ska kunna ges till de individer som inte uppnår god effekt av Levaxin eller Liothyronin på både vårdcentraler och på endokrina mottagningar. Det ska upprättas en plan för varje patient. Dagsläget får patienten endast höra att forskning på lång sikt saknas angående NDT, trots att den funnits längre än Levaxin. Men också att den skulle ge hjärtflimmer, stroke och benskörhet. Symtom som uppkommer vid feldosering av alla sköldkörtelpreparat. Många patienter har ingen livskvalitet kvar och de måste få ett alternativ. Många har besvarat vården att de är villiga att ta dessa risker, som man menar är enkla att följa upp. Men det ges inte ens utrymme för diskussion. Vi ställer oss också frågande till argumentet angående benskörhet, var finns underlag för detta? Det är ett läkemedel som är godkänt av USA:s högsta läkemedelsgodkände myndighet. Vi är många som tänker tvärtom, att utan Kalciotoninet i NDT är det svårt att omsätta kalcium. Däremot funderar många på hur långvarig användning av Levaxin utan Kalciotonin kan ge brister som senare upptäcks vid en bentäthetsmätning.

5. Samhällsekonomiska kostnaden för att vi inte får hjälp

Vi är många patienter som tvingats gå sjukskrivna under mycket lång tid för att vi inte får adekvat hjälp. Det är inte bara vår privata ekonomi och framtida pensioner som går i stöpet. Även en kostnad för samhällsekonomin uppkommer genom att inte ge rätt vård i rätt tid. När läkare väljer att inte lyssna på oss patienter och utgå ifrån våra symtom, bidrar det till att många inte kan arbeta & betala skatt, utan i stället tvingas vara sjukskrivna eller gå arbetslösa. vilket gör att man i stället kostar samhället pengar. När vi inte får rätt vård från börjar tvingas vi belasta en rad olika andra mottagningar för våra komplexa och svårutredda symtom. En kunskap som skulle finnas redan hos endokrin. Vi är många vars karriärer, familjeliv, drömmar och fritid har urlakats till omöjligheter. Många tvingas bekosta provtagningar och privatvård ur egen ficka för att få hjälp.

Vi vill se en förändring inom vården på Sveriges vårdcentraler och endokrinmottagningar. Vi anser att vi inte ges adekvat vård när provtagningar och behandlingar finns att tillgå som kan ge oss livet tillbaka, men som vi aldrig får.  Därför föreslår nu samtliga som undertecknat detta dokument att det sker en kompetensutveckling inom Sveriges vårdcentraler och endokrinmottagningar. Men också att nya riktlinjer tas fram angående individanpassad vård och behandling. Denna namninsamling kommer delges media och berörda politiker tillsammans med sköldkörtelsjukas personliga berättelser om hur de blivit behandlade av vården.

Här kan du skriva ned din historia: 

https://www.facebook.com/groups/104621622600593/?ref=share_group_link

Anna Kristoffersson    Kontakta namninsamlingens skapare