Vi kräver att endometrios erkänns som folksjukdom!

Vi kräver att endometrios blir erkänd som en folksjukdom. Antalet diagnosticerade med endometrios är hög (minst en av tio fertila med livmoder) och fler diagnostiseras dagligen. Först när endometrios blir erkänd som folksjukdom kan vi få nationella riktlinjer kring hur vården skall utformas för endometriosdrabbade.

I dagsläget lämnas allt för stort utrymme till godtycke inom vården; den vård vi får beror helt på vad den aktuelle läkaren har för kunskaper och syn på endometrios. Många får ingen vård alls, vilket innebär stort lidande och risk för livslånga men. Avsaknad av nationella riktlinjer medför att människor blir sjukare än de behöver bli eftersom sjukdomen är progressiv och vårdinsatser behöver sättas in tidigt. I snitt tar det åtta år att få en endometriosdiagnos efter första vårdkontakten. Detta beror framförallt på okunskap från såväl samhälle som från vårdsektorn kring endometriosdrabbades situation och sjukdomens symtom. Utan diagnos uteblir rätt behandling, möjlighet till sjukskrivning på rätt grunder och framförallt rätt kontakter med vården. När vi blir felbehandlade uppstår lätt svåra skador som bland annat innefattar: sammanväxta organ, nervskador, infertilitet, kvarstående samlagssmärtor eller skador på tarm och urinblåsa. Detta är bara några av de rent fysiska aspekterna. Förutom det fysiska tillkommer även psykosociala problem på grund av stigmat i att vara sjuk, sämre ekonomi etc. Detta drabbar inte bara individen utan även samhället som helhet i bland annat ökade vårdkostnader.

Vi möts idag i vården av en stark misstro och mycket ifrågasättande. Anklagelser om att vi söker vård för att få ut smärtstillande tabletter är vardag för många patienter. Denna misstro gör att många inte vågar söka hjälp ens för akuta besvär, vilket kan vara mycket farligt. Vi har dessutom en vårdsituation där endometrios tillskrivs enbart personer med kvinnligt kön. Detta gör att många transpersoner med behov av endometriosvård drar sig från att be om hjälp eftersom de är än mer utsatta för misstro och ifrågasättanden än övriga patienter inom endometriosvården. Därför anser vi det också vara viktigt att endometriosvården görs könsneutral.

Vi behöver en nationell vårdkedja för att få ta del av det sociala skyddsnät vi har rätt till. Det går inte att rakryggat fortsätta neka oss det erkännande vi behöver; vi kräver därför att socialstyrelsen erkänner endometrios som folksjukdom och ser till att de nationella riktlinjer som behövs för att säkerställa rätt vård upprättas. Vi är en förbisedd patientgrupp med stort vårdbehov och den godtycklighet vården uppvisar är skrämmande och mycket farlig, vi får skador för livet.

Endometriosforum Sverige    Kontakta namninsamlingens skapare